西城的宋丽说的真好。

病友交流 病友交流 3469 人阅读 | 4 人回复 | 2019-10-24

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
这是北京西城宋丽写的
    昨天金蝉骨干群领导紧急通知,晚上八点准时在西城精协QQ群里等侯开会。八点钟会议准时开始了,李秘书长用话筒进行和病人沟通,其间我有很多的话题要问秘书长的,但是问话题的朋友很多,我就用微信聊天的形式,提问自己想问的和想说的问题。
有朋友问到婚姻结婚的话题,还有朋友问到免费吃药的话题,还有去医院开药旅途很远的问题等等……
(1)婚姻大事问题是我们群体最为关心的问题,我们生病了很不幸的,但是我们也需要有个温馨的小家,爱我们的另一半和一个可爱的孩子,但是现实很残酷,我们得了精神疾病怕遗传下一代,不敢结婚要孩子,就是想结婚,对方知道我们有精神疾病的事实,对我们望而却步的,所以我们对待婚姻有期盼又有恐惧感。
(2)免费吃完的问题,对我们群体也很重要,我们生病了无法正常的工作了,吃低保的低收入的,我虽然有退休金但是很少的,我吃的是进口药 ,是无法免费的,要想吃免费的药医生就要为我从新调药,我和儿子商量,儿子让我继续吃住院医生调好的药,所以我想吃免费要的心情就搁置到现在了,当然我好希望以后进口药,我们国家有改革规定,也可以免费吃就好了,我期待着那一天的到来不会太远。
(3)还有朋友和李秘书长提议,可不可以每月开药由每次开一个月可不可以改成一次开几个月,李秘书长说有的朋友拿一次药路费比药钱还多,我也很关注这个问题的・_・?,希望这个愿望能够成为现实哦。
(4)生活当中谁不想自己有个安乐温暖小窝呢呢?住房这是我生活当中最最需要的,现实生活当中我是个离异的女人,又有精神疾病,这是无法改变的事实了,现在国家出台了公租房的政策,有住房困难和无房户可以租住公租房。我满心欢喜的去自己社区居委会去申请公租房,结果办事员问我退休金是多少,我回答说是两千五,办事员说两千三以下才有住房补贴,我要是租的话大概要自己掏1200元钱左右,我说我虽然有退休金,但是比吃低保收入多不到哪去呀?我说我的残疾朋友吃低保公租房才自己掏几十块钱,这悬殊也太大了吧,办事员解释说,没办法这是国家的政策性。我听了遗憾的高兴而来扫兴而归啦,现在我一直住我前夫名下的房子,我非常不情愿住的,但是个人退休金少的可怜只能如此了,我非常迫切盼望着李秘书长帮我反应一下,我的现实离异无房户公租房住房补贴问题哈谢谢。
我们昨晚有朋友们积极的用话筒争先恐后的,还和李秘书长提议自己很关心的问题,李秘书长都很耐心的一一解答了,还说为大家去反映一下的,我们感觉又有了一点点亮光,希望这点亮光真的会给我们残疾朋友带来美好的希望,实现我们美好的愿望。
非常感谢西城精协QQ群这个平台,给我们机会说出自己的心声想法建议,我和残疾朋友们的心情是一样的,但愿我们的国家政府为我们残疾人的各项福利政策面面俱到越来越完善,让我们这个特出的群体,也能够过正常人该有的生活,朋友们为我们的生活更加的美好,为我们的人生色彩斑斓加油!我们的口号是:坚持服药好好康复!感谢所有关注关爱我们的领导医生老师有爱心朋友们。           宋丽     2019.10.24

回答|共 4 个

莫萨杰 发表于 2019-10-24 21:16:58| 字数 41 | 显示全部楼层

说的不错,但我还是坚持自强不息是内因,外部援助是外因。内外结合才能康复与生活的幸福

风满楼 发表于 2019-10-25 04:40:43| 字数 62 | 显示全部楼层

帮助你的人是有的,帮你一辈子的人难找,自己的事自己解决,为自己打算的人,要求不要过分,对人对己都好,正如有句话,哪能尽如人意

敲钟人 发表于 2019-10-25 08:34:51| 字数 142 | 显示全部楼层

我以前也是希望国家能给我们解决一切问题,依靠着国家。后来我体会到,养老,吃药,婚姻这些问题,还是要靠自己解决,求别人不如求自己。另外我们应该减少一些欲望,少提一些要求,想的多就失望的多痛苦的多,得了精分,就要学会过安贫乐道的生活,日子过得简单些,一样可以快乐的,欲望少些人就容易开心。
我很渺小,微不足道。

泥娃娃 发表于 2019-10-25 10:17:04| 字数 562 | 显示全部楼层

    我来试着回答四方面的问题:

1、婚姻问题。精残患者结婚是有遗传比例,但不是百分之百。到现在也没有个准确的数据,一般来说,双方都是患者,遗传比率约为40%,单方患者,遗传比率约为10%。(医生郑东山所说)而正常人的婚育也是有患病比率的,只是比率比较低。不能说因为遗传比率高就禁止婚育,这是不讲理的。有关说辞也只是建议尽量不要婚育。
2、免费服药问题。当前的免费服药政策有问题,凭什么对患者不能一视同仁?只免费低价药,劣质药?这是劣币驱逐良币的典型,是打击新药、高效药的研制。也是对垃圾药厂的扶植。如果是考虑资金问题,可以考虑对所有的相关药品给予相同的折扣补贴,这样便能实现一视同仁了,同时也可以解决一些患者因考虑药价问题而放弃治疗效果好的方案,我们的免费服药政策,最终目的是为了有效的治疗,而不是哗众取宠。药品市场也要优胜劣汰!
3、开药时长问题。这个是卫计委的规定,是以普通人的标准来制定的。考虑到医保政策,资金使用的平缓,以及杜绝大药方来制定的。残疾人用药应该有优抚时长规定。
4、住房政策问题。这个与低保标准等一样,都存在着是按照普通人的标准执行的,谁都没拿残疾人当外人。这与国家政府对残疾人的关心是相违背的。没有考虑到残疾人的特殊情况,虽然在申请顺序上残疾人享有优先,但只是优先是远远不够的。要降低条件,要体现优抚才是实际的。






您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

热门推荐