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从精神医院到社会,他们如何回归?

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发表于 2019-10-9 09:29:11 | 显示全部楼层 |阅读模式


夏大爷第一次发病,是1965年。当时他上高一,有时候会出现幻听,他心里觉得,自己跟周围的同学比,不纯洁,没有未来。有一天,他喝下了敌敌畏,但是没有成功,被送到医院洗胃,救了回来。

过了没多久,他又从故宫角楼跳下护城河。河水太冷,激发了他的求生意识,他浮上来扒着石头,被巡夜的人救了,送到安定医院,住了一年。那一年里,他经历了二十多次电休克治疗,“那玩意太可怕了”,他说。

电休克没能把他治好。1989年,他第三次被送进医院,再也没回过家。一开始,夏大爷还盼着出院,但家里人怕管不住他。再后来,父亲母亲去世,老房子拆迁,弟弟妹妹各自成了家,有了孩子。他们还是常来看他,但没有地方给他住。时间慢慢过去,夏大爷自己也想通了,“有这种梦想倒是挺好,但是出不去也行,习惯了,与其胡乱使劲,还不如集中精力养病,出去万一犯病了,影响了社会,公安局肯定不答应。”

病房里的生活一日又一日地重复。病人们穿着病号服,起床,吃饭,吃药,到活动大厅坐坐,看看电视,一天就过去了。在病房里,夏大爷也跟人聊天解闷,但他明白,关键时刻还得靠自己,谁也指望不上,每个人都有自己的病。

病情稳定的时候——在医院里这样的时候很多——他可以用收音机,听听新闻,还有单田芳的评书。病情波动了,收音机也会被收回去。这样的日子,他过了二十年,听坏了十几个收音机。





海淀精神卫生防治院院长李文秀见过很多像夏大爷这样的患者。

1988年大学毕业后,李文秀分配到海淀精神卫生保健所(海淀精神卫生防治院前身)工作。所里主要收治重症精神病患者,比如双向情感障碍、偏执性情感障碍、精神分裂症。这些病就像糖尿病和其它慢性病一样,终生需要药物维持。

比较幸运的病人,在医院治疗几个月后,幻听、幻视、意向亢进等临床症状消失,自制力恢复,便可以出院了。但大约半年、一年后,这些病人又会复发,再送回来。她印象中,有个病人,到她手上已经是第21次住院治疗。病人们像是治不好似的,一次次回到医院。那时,用于治疗的还是以氯丙嗪和奋乃静为代表的第一代抗精神病药物。服用剂量大,副作用也大,出院的病人自己停了药,难免又发病。这种”旋转门效应”,使得不少精神科的医护人员都很有挫败感。

很多患者已经达到出院标准,但没有人愿意接走他们,就在医院里住下来,一住就是十多年、二十年,甚至更久。有的病人觉得这种生活生不如死,但封闭病房里连个可以砸的镜子都没有。李文秀看见这些病人有时在走廊里来回地走,像动物在园子里被关久了出现的刻板行为。他们表情淡漠,好像已经没有情感,也没有任何需求。李文秀说,这是“因病致残”,病人在医院里关久了,社会功能和生活自理能力逐渐衰退,反而更像残疾人。

实际上,如果有人能在病人出院后走访,督促他们服药,提醒他们复诊,病人或许不会那么频繁地住院。但是,作为临床医生,李文秀没有义务也没有能力做这些事。她负责的病房已经够忙了,一个病人出院,马上就会有另一个病人补上。





转机出现在2004年。在“2004年北京市政府为民办56件重要实事”中,“培养100名社区精神康复医师,为1000名贫困精神残疾人提供免费精神康复服务”列为其中之一。上一年,李文秀刚好从病房调到社区科,她的工作重点是在重大活动期间,确保社区里的重症精神病患者状况稳定。

2004年,28名海淀区的社区精神卫生防治医生(以下简称精防医生)在海淀精防院完成了康复师培训。他们要从社区里筛查出患者,发放免费药物,每个月组织一些简单的康复活动。那时,副作用更小、效果更好的第二代抗精神病药物还没有被纳入医保范围,有的病人连医保都没有。李文秀决定,让参与这个项目的病人,全部免费服药,包括氯氮平。

28名精防医生筛查出了240名病人。这工作不容易。240名患者里,有不少被家属锁在家里,家里穷,吃不起药,只要没有惹出太危险的事,就一直关着。李文秀记得,有个名叫王健的小伙子,将近二十岁那年患上了精神分裂症,从此被母亲锁在家里。他时常一丝不挂地拿黑笔在墙上画字。发病实在凶猛时,就送到医院住一阵子。母亲说,这个儿子,废了也就废了,我养着他。当时王健已经三十岁了。

精防医生告诉家属,可以接受免费服药和免费康复。家属们无法理解,为什么可以免费服药?为什么要把病人带到外面做活动?惹出事儿怎么办?传统观念里,这样的病人,不是该被关在病房里,就是该被锁在家里。

医生们一次次登门拜访,他们带着小礼物、牙膏、小杯子,告诉家属如何控制病人症状,如何劝病人吃药。最后,240个病人都被劝出来参加康复活动。活动一个月一次,在社区卫生服务中心。他们有时做操,有时折个纸。简单,但是效果显著。病人们按时服药,也有了社会交往,一年下来,没有病人发病住院。王健甚至能帮母亲买菜做家务了。母亲对精防医生说,我这儿子没废。

2005年,“56件实事”的项目结束,没有了经费支持,康复项目也该结束了。李文秀和同事们觉得效果真好,240个人一年中没有一个住院的,“这是多大的成绩!”李文秀想,再紧也不能紧病人吃药的问题,她东拼西凑出一些经费,继续让240个病人免费服药。精防医生的补贴就没有了,但他们仍自愿走访家庭,组织康复活动。又过了一年,残联的“温馨家园”也接受了精神残疾人。这还是王健带的头,残联的工作人员发现,精神残疾人原来不危险,还能帮忙照顾智力残疾人。后来,王健甚至成了康复活动的志愿者。他的母亲说,我这儿子还真管用。

2009年,李文秀和残联沟通,从残保金里划出预算,给所有户口在海淀区的精神残疾人免费服药,第二代抗精神病药物也被纳入其中。有了资金支持,日间康复的活动也越办越多,到2010年,海淀区的每个社区卫生服务中心,都有了给重症精神病患者的日间康复站。

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 楼主| 发表于 2019-10-9 09:29:57 | 显示全部楼层


2009年,李文秀和北医六院的同事们到意大利交流。

李文秀说,意大利以前的精神专科医院大多有上千张床位,病人们年复一年地住在里面。但是到了上个世纪六七十年代,有批评认为,这种大型封闭式精神专科医院,和患者长期住院的模式,侵犯了精神病患者的基本人权。于是欧美国家开始了一系列以“去机构化”为主的精神科医疗改革。1963年,美国国会通过法案,逐渐关闭大型精神专科医院,将患者转移至综合性医院的精神科,而那些没有临床症状的患者,则转移到社区。与“去机构化”同时流行起来的还有“自助”,“同伴支持”等新概念,以及大大小小为慢性精神病患者提供服务的机构。

1970年代,美国国立精神卫生所提出了“个案管理”,一种理想的社区支持系统。在其中,每个患者都是一个个案,由个案经理协调不同机构和医护人员、社工、志愿者、心理学家等专业人员,为患者提供支持和服务,尽可能地让病人回归社会,像正常人一样生活。

同样的运动也在欧洲兴起,甚至更为激进。1978年,意大利议会通过《精神卫生法》,要求停止修建新的精神病院,逐步停用现有的精神病院。大量慢性精神病患者离开医院,进入各种“中途宿舍”和疗养机构。“中途宿舍”大多只是一栋房屋,或是一套公寓,散落在居民区里,其中住着几个刚出院而无法适应社会生活的病人,和一两个社工。社工为病人提供康复培训,训练他们按时洗漱,按时服药,自理生活,也有精神科医生定时来评估病情。像一个临时的巢,等着羽翼渐丰的病人飞出去。

李文秀在意大利见到的病人,“确确实实恢复状态比咱们的好”。更令她惊讶的,是当地居民对慢性精神病人的接纳度。没有人反对社区里的中途宿舍,乐意为病人提供服务的志愿者非常多。在意大利人的观念里,病人不是不稳定因素,而是弱势群体,是“我们”当中需要帮助的那个。

2009年,从意大利回来后,海淀精神卫生防治院和意大利特伦多市合作在海淀区建立了第一个中途宿舍试点——“玫瑰园”。玫瑰园在一个别墅区里,意大利人花了三十万,租下了一栋三层别墅,还重新装修,租期是一年。

玫瑰园里住了16名病人,几名护士、护工。病人有男有女。李文秀担心,异性相处,出了事怎么办?在医院里,男女病人都是隔离的。意大利人说,这是人的正常情感需求,他们要交流,我们应该支持。李文秀想想,也是,等病人回到社会,见到的也不只是同性。
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 楼主| 发表于 2019-10-9 09:30:38 | 显示全部楼层


夏大爷是2009年第一批入住玫瑰园的患者之一。在这之前几年,他都在海淀精防院。主治医生说,夏大爷没发过病,没出现过急性症状。住进玫瑰园,他不穿病号服了,每天换着衣服穿,规律地刷牙洗脸。他想做饭,护工就安排他帮厨。

李文秀发现,这些病人的眼神变了,不再呆呆愣愣的,而是变得柔和。他们就像招待自己家的客人一样招待她。

玫瑰园的日子比病房丰富了不少。每周都有大学生志愿者陪他们到超市采购。看了这么多年电视,听了这么多年广播,夏大爷并没有落后于时代,他看到外面的变化,超市里的商品和物价,也不甚惊讶。“没糊涂没傻,”他说,“我发现这么多年,不管社会怎么变化,科学怎么发达,中国人没太多根本变化,他的感情,他的心理,还是那样。”

春秋两季,他们还能去爬附近的西山,或是采摘水果,“基本上想怎么过怎么过,脑子很舒服。”遇上小区里的居民,不敢主动搭话,如果对方主动问,他也乐意跟他们闲聊。“你们这是哪儿?”对方问。“我们这是精神病院的半开放病房。”夏大爷实话实说。

“小区里有个精神病院”的消息引起了居民和公安局的关注。居民担心危险,公安局担心治安问题。玫瑰园关门了。

康复园又搬到了附近的小区和农村四合院。夏大爷跟着搬了几次家,好歹没有回病房。

十年下来,由于种种原因,海淀精防院前前后后开过的二十多个康复园,存留至今的只有八个。

为了改善周围居民的印象,康复园里的病人会做一些免费的社区服务。在海淀区的百旺家苑曾有一间康复园,病人们在小区里帮忙捡垃圾,擦小区里的宣传栏。但居民说,有的病人眼神不太自然。李文秀说,这可能是吃药之后的抑制表情。无论如何,在居民的反对下,这个康复园也关了。

一个病人问:“我们以后不去捡垃圾了,他们也不让我们在这儿住?”李文秀只好说:“你们服务社区,回馈社区,是对的。”

不接受的不止是居民小区,还有综合性医院的病房和养老院。像夏大爷这样的,也只能先安置在康复园里。

除此之外,康复园面临的问题还有很多。由于资金和人手不足,精防院的医生护士们做了很多本职外的工作。除了看病,他们还要接待媒体,跟不同政府部门对接,协调种种资源,让康复园得以运作下去。而驻守在康复园里的护士,除了观察园内病人的症状,还要组织日常活动,公平地安排值日,像个家长一样调解矛盾,甚至维修园内的家电,在8小时之外随时待命。这些本该是社工的工作。

时至今日,康复园在医疗体系内依然是个新生事物,资金来源,行政管理,都是问题。





2009年3月之前,杨妍大夫在一家精神专科医院工作。有时候,她会怀疑自己的医术:治好的病人,总是过段时间又送了回来。时不时地还有人问她:“你是精神科医生?做了这么久了,怎么还没‘精神’啊?”

2009年3月,杨妍调到海淀区一家蓟门里社区卫生服务中心做精防医生。当时,这个社区参加日间康复活动的病人只有十几个。杨妍和同事们在医疗平台上看到病人的档案,打电话与家属沟通,约到办公室见面,劝说家属和病人在社区卫生中心建档,之后家属可以领到每月2400元的监护人补贴,病人可以领到每月400元的康复补贴,还可以享受免费的康复项目和心理咨询。

康复活动室在社区卫生中心里面,一间大屋子,配了投影仪、音响、烤箱、微波炉、跑步机和动感单车。每周的集体活动有十几场,有时只是一起做个操,有时一起烘培,没有活动的时候,病人也会到活动室里,聊天,画画。没有工作的病人几乎每天都来。每天早上八点,他们聚在社区卫生中心的门外等开门,手里还拎着早餐。

但是,也有很多家属不愿意,他们觉得,建了档,疾病就成了现实,邻居也会知道消息。

耗时最长的一个,杨妍花了三年时间,每一两周给家属打电话,唠唠家常,才说服他让病人在社区建档,参加康复。参加康复两年后,那位患者捡起了发病前热爱的手风琴,还开始在家里的小卖店帮忙。家属说,像找到了娘家人。

现在,这家社区卫生中心档案上有270多个病人。中心也有些专业训练,有的病人上过课之后,会主动告诉杨妍,我这段时间有幻听,想自杀。还说,如果我控制不住,就告诉我家里人。杨妍说:“他很明确这是症状,如果没在我们这里做康复,肯定悟不出来,可能就从楼上跳下来了。”

杨妍对他们又像朋友,又像自己照看的学生。病人们喜欢送东西给她,有好吃的,掰给她一半。家里不富裕的说,我实在买不了什么,这是我们小区里的枣,送给你。她扮演的角色也不止是医生。病人们结伴逛街买衣服前,她也要叮嘱,要是太贵了,就先别买。她担心他们被人骗。

相处久了,杨妍认为,如果能得到机会,这些病人也可以像正常人一样工作。但这多少有些理想化。如果不是有私人关系,很少有病人能找到工作。有工作的人,如果病情泄露出去,晋升空间可能会消失,或者被毫无理由地调离岗位,或是要求回家带薪休养。

但是年纪尚轻的病人,总还是希望回到社会上。有位三十出头的病人,经过了十几年的治疗和康复,面试时,常常被问得一头雾水,每次对方都通知他,先交押金,回家等结果。一个星期下来,押金交了将近一千元,通知却一个都没等到。杨妍说,这病人可能被骗了。

杨妍只好疏导他,多来参加康复吧,每个月还有四百元补贴,工作再慢慢找。可是什么时候才能找到?她也不知道。

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 楼主| 发表于 2019-10-9 09:31:21 | 显示全部楼层


李明脸上没有慢性精神病人常出现的呆滞表情,他语速缓慢,略微皱着眉头,像在一边说一边认真思考,加上斯文的面相和整洁的衣着,不知道病情的人,或许会理解成“慢条斯理”。

1993年发病以来,李明住过两次院。第一次发病时,他在上大学,读财会专业。可能是因为功课紧张,忽然之间,他开始失眠,理解不了看到的画面,听到的声音,“沉浸在自己的脑子里头,没法跟外界交流”。他被送到北医六院,住了几个月院,症状消失了。回到学校,他接着上学。但是药物的镇静作用弄得他脑袋昏昏沉沉的,再加上休学一年,跟不上课程,就退学了。

退学后,李明到工地上做临时工。白天,他在工地上帮忙布展,也做些杂事,比如倒垃圾。下班后,他到海淀职工大学上夜校,继续学财会专业。可能是因为强度太大,他又开始失眠。失眠是发病的前兆,他知道。果不其然,这次他被送到安定医院。出院以后,在母亲的监督下,李明按时服药,至今没有再发病,他也顺利地从海淀职工大学毕业,在一家电脑销售公司管理仓库。尽管思维比别人慢一些,但也足以胜任工作了。直到公司搬走,同事和老板也没有发现他是精神分裂症患者。

当时是1998年,国企改制,又撞上亚洲金融风暴,工作不好找。李明从仓库管理员变成了交通协管员,冬天穿着三条毛裤站在路上,指挥行人和车辆。同事们年纪都比他大,是国企的下岗职工,没有人知道他是病人。可李明不甘于此,他还年轻,还想做财会工作。一家会计事务所雇他当外勤,每天在不同的政府部门间奔波。李明感觉自己像个跑腿的。做了一阵不做了,再去找别的工作。这么做做停停,过了十几年。

没有工作时,李明到公共图书馆借小说回家看,学学英语,再看看专业书。没有人给他打电话,也没有人给他发微信。

这种情况持续到五年前,他和母亲找到杨妍建档。当时,原先药店里四元一盒的氯氮平忽然涨到了18元,李明的哥哥也患有精神分裂症,这药价对他们的家庭来说是不小的负担。他们需要免费的药物。没想到的是,在中心不仅有免费药物,在康复活动中,李明还找到了朋友。即使没有康复活动的时候,他们也在活动室里闲聊,聊最近亚马逊森林的大火,聊家里分的房产。从活动中心出来,他们一起去健身或者游泳。母亲松了一口气。从前,李明没工作时,她担心儿子闷在家里,自己也陪着他闷在家里,放他出去,又担心他闹事,或者乱花钱。而现在,李明不但有了个“正当营生”,回到家里,手机还时常震动。无非是些鸡毛蒜皮的小事。病人们到残联表演,有人收到毛巾当礼物,有的人没收到……“这些鸡毛蒜皮有人倾诉,有人交谈,就有生活了。”她很高兴。

李明对生活的期待不止于此。他还想做财会工作。在58同城上,他收到消息:会计工作,试用工资3000,工作地点在东四环。李明去了那里,却被安排扫地,换水,修床和桌子,常常加班到晚上八点,也没有合同。“此地不可久留”,母亲说。李明又赋闲了。

残联组织的招聘会或许是个机会。可是对方听说是个精神残疾人,不敢录用,宁愿录用肢体残疾人。李明回到家里,接着学审计。他想着,等课上完了,再踏踏实实找一个工作。但是,如果用人单位发现残联在给他交医保,他该怎么办呢?





现在,夏大爷住的康复园在一个村庄的四合院里,院子里有两棵柿子树。到秋天,他们会摘树上的柿子吃。他头发和眉毛灰白,身材高大,声音低沉,逻辑连贯,还有些幽默,可能是常听评书的缘故。他已经很久没有穿病号服了,衣着虽旧,但很整洁。如果不是在康复园见到他,我不会想到他是个精神分裂症患者。

每周,精防中心的心理医生都会过来,带他们做些团体活动,练练腹式呼吸,以助睡眠,夏大爷是同医生互动最多的。当他坐在门厅或者院子里跟人聊天,看起来,同一个在胡同里悠闲坐着的北京大爷没什么两样。

每个月,他的弟弟带一些吃的和两条烟来看他。出去时,也能跟康复园周围的村民聊两句天。夏大爷按时吃药。“从没闹过不吃药。”他的主治医生说。有时脑子里感觉到冲动,“咬咬牙十几秒就过去了,”夏大爷对自己说,“要克制,要再犯病,康复园就不让你住了。”



—— 完 ——
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发表于 2019-10-9 12:39:28 来自手机 | 显示全部楼层
康复圆的构思不错。刚从医院出来社会,也许会给人一种办起事来喜欢悠哉游哉,慢吞吞的感觉。

谢谢敲钟人的分享!
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 楼主| 发表于 2019-10-9 12:44:03 | 显示全部楼层
孤独星球 发表于 2019-10-9 12:39
康复圆的构思不错。刚从医院出来社会,也许会给人一种办起事来喜欢悠哉游哉,慢吞吞的感觉。

谢谢敲钟人的 ...

别客气,这种康复园也只有北京上海少数大城市有,中国的很多地方还是没有的,希望以后能普及啊。
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发表于 2019-10-9 12:49:41 来自手机 | 显示全部楼层
敲钟人 发表于 2019-10-9 12:44
别客气,这种康复园也只有北京上海少数大城市有,中国的很多地方还是没有的,希望以后能普及啊。 ...

文章还说那些雇主宁可聘用肢体残疾人,也不聘用精神残疾人。我害怕的事情果真变成了事实。
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 楼主| 发表于 2019-10-9 13:50:23 | 显示全部楼层
孤独星球 发表于 2019-10-9 12:49
文章还说那些雇主宁可聘用肢体残疾人,也不聘用精神残疾人。我害怕的事情果真变成了事实。 ...

在中国确实是这样的,宁愿雇佣智障的人,都不雇佣精神病人。
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发表于 7 天前 | 显示全部楼层
与“去机构化”同时流行起来的还有“自助”,“同伴支持”等新概念,以及大大小小为慢性精神病患者提供服务的机构。去机构化”好,病控制了,还关在医院里,是没人权,我住院时看到没人接的人过日子,想想就恐怖。这摆明了,是家属滥用监护权,自助了,就是自己学点心理学知识,精神病是靠药物控制症状,是必须的,但心理问题和心理障碍以及心理阴影等等心理上可能是导致精神分裂症的原因,同伴支持也挺好,一个人的力量毕竟是有限的。
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 楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
风满楼 发表于 2019-10-10 12:23
与“去机构化”同时流行起来的还有“自助”,“同伴支持”等新概念,以及大大小小为慢性精神病患者提供服务 ...

大家还是需要同伴的支持的,这是精神上的慰藉。另外自己学习一些好的心理学知识,也是很好的,确实能帮助我们解决一些心理的问题,对康复是有帮助的。
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