患者家属，该何去何从？

病人家属，不一定只包括病人的父母、兄弟姐妹吧？

做为小姨，我一直把自己当成病人家属的角色，虽然小梅不是我自己的孩子。

我毕竟不是患者父母，我不知道，在一个落后偏僻的农村家庭里面，有一个患有精神疾病的孩子，做为孩子的母亲：

她要承受哪些压力？（外界的嘲讽、冷眼、议论）
她要面对哪些现实问题？（学业、工作、婚嫁、生育）
她需要做出什么样的努力？

这些压力她是否能承受的了？

记得小梅住院时，别的家属就告诉我：这个病，一辈子都离不开药，一辈子都好不了、、、、。我感受到了他们的无助与无奈。姐姐大概也是这样的吧。

前天跟姐姐电话聊天，聊到小梅以后就业问题，我想让她有点思想准备，就业或许不会像同龄人那么顺利，也许会受到排挤......

姐姐立马岔开话题，说以后再说这事儿 ，给我的感觉是她避而不谈，不想面对。我不能理解姐姐的逃避，也许只有病人的父母才能明白这种心情。

第一次送小梅去医院，我陪着她，姐姐因为小儿子太小，未能跟随。
住院治疗，医生说孩子太小，最好有大人陪着她，不会让她感觉自己被父母抛弃了。我向公司请了10天假，每天与她一起吃住。
因为错过了中考时间，关于病后上学，小梅继父强烈反对她上学，我托朋友帮小梅找到了学校，中专学费全免，生活费学杂费900块我自己掏的，他们拿不出这些钱，继父更不愿意拿。

期间，药费不足时，姐姐时不时的张口问我拿，每次我都第一时间转过去。

终于中专阶段要进入实习阶段了，和下半年的单招考试报名。姐姐对这些似乎毫无兴趣，全权委托给了我，就连单招报名时家长的联系方式都写了我的，当然我也是同意的（有时候我不知道姐姐有没有想甩包袱的意思）。

同样做为一名母亲，我觉得姐姐是弱小的，面对精神疾病的女儿以后的事情，甚至是躲避的。每次跟她聊到这些，她总是逃避，不敢面对，所以每次跟她聊天，都是不欢而散。我不能理解她，她也不能理解我。

第一段失败的婚姻，留下两个缺失父爱的女儿，再婚后，育有一子，自己无工作，在家带娃。对待两个女儿的照顾，自然又要分心不少。所以对待她两个女儿，我一直是想让她俩感到有亲人的关爱，我也在尽我所能帮助她俩。虽然我与姐姐并没有血缘关系。

有时候，我也在想，我这个小姨是不是管的太多？我是不是跨越了姐姐的职责？我是不是不应该这样？我也有感到累的时候。
但当我看到两个女孩时，内心总是很心疼她们，特别是小梅，上学这两年，经常与我保持着沟通，有问题时第一时间联系我。

小梅未来的路还很长，踏入社会后，她会不会感受到自己与别人的“不同”呢。

一个精神疾病患者家庭，该何去何从呢？

我是患者，确实能够觉得自己与别人可能存在不同。但是我还是努力，希望自己能够在所负责的专业领域做得更好，甚至比正常的人能够做得还好，我尽量让自己觉得自己是“好的”。保持服药维持剂量不复发，就可以正常参与工作学习。
我觉得一定要让小梅有自强的信心。我也是来自离异家庭，还有个同父异母的弟弟。
生病后大部分时候都是我妈照顾我，也是比较幸运了。

    楼主的姐妹关系真好，让人敬佩。小梅这么小便患病是否有遗传的因素？应该查一查。家境不理想，就不要再考虑出类拔萃的出路了，尽早毕业，尽早就业为好。患者家属那种无奈都是一样的，不必苛求。孩子的压力尽可能的去化解，也只能如此。

我在知乎上看到了一个很棒的答案，分享到此，希望能对您有所益处。


1、病耻感。病耻感不仅仅是患者本身有，家属也会有。精神疾病在当下的中国社会仍然被很多人当成是家丑，非常忌讳。有病耻感的家属，带着心理阴影和负能量怎么能够有效的帮助患者？自己都不能正视疾病，自己都不够阳光，又怎能带给患者正确的态度和阳光？精神疾病仅仅是一种疾病，仅此而已。无论历史形成的观念强加给精神疾病多少标签，它仍然仅仅是一种疾病。正确的态度就是这样，直接面对，坦然接受。然而，这并不意味着要毫不介意的与所有人分享自己家里有人得精神疾病的信息。因为，众口铄金，积毁销骨。舆论的力量不容小觑。精神疾病被当成是隐私的原因也在于这里：社会的歧视。如今，肢体上的残疾已经可以被社会所接收，社会观念进步了。甚至抑郁症、躁郁症等也开始逐渐被社会所接受，歧视渐渐消失。我深信，将来精神病这个词也将会被社会所接受，因为它本身是中性的。然而，当下不行。所以，内心正确面对疾病，坦坦荡荡，面对社会仍然要保沪隐私。

2、内心的脆弱，无助和崩溃感。我告诉你，如果家属内心是这种状态，患者不可能恢复好。患者本身心理就是脆弱的，无助的，甚至是绝望的。如果家属内心也不够坚强，那大家只能抱头痛哭了，不解决任何问题。患者心理已出现严重问题，精神世界也已扭曲错位，他们需要坚强的肩膀靠一靠，获得力量。家属就是患者心理和精神的最后一道防线。我还记得起初我的父母就是脆弱和崩溃的。当时的我看到他们，就更加难受，更加绝望。一直过了很多年之后，大家受了很多的苦，我的父母才开始坚强起来。从那时起，我也开始看到希望。就算家属确实脆弱了，无助了，绝望了，也要努力变得坚强。坚强不需要理由，坚强是一种信念。     

3、逃避现实，不断幻想。精神疾病患者很多都需要终生服药，一辈子离不开药，这是一个基本的现实。到目前为止，没有特效药，没有特别的医学手段。精神疾病患者从发病开始，一生都会发生巨大变化，能力下降，身体变坏，生活艰辛，反复发病等等。这就是现实。所以，放弃幻想。患者也许再也无法回到从前了。无论家属怎样逃避现实，怎样幻想，现实还是会一点一点呈现在眼前。直面现实需要认知上的调整，更需要勇气。而这两样东西，越早找到越好。否则，家属和患者只能遭罪。当家属摆脱了病耻感，内心坚强了，直面现实了（当然还有其他负面心理，我觉得这三个是重要的），然后才是真正意义上护理的开始。因为，这个时候家属传递出的是发自内心的正能量。而人是一种特别奇怪的存在，即使是最细微的变化也会察觉到。那么，在护理中应当注意哪些问题呢？

1、监督患者服药。一旦患者回到家中，家属首要的任务就是监督患者服药。无数的案例证明，遵医嘱服药是康复的基础。尤其对于首发疾病的患者，严格遵医嘱服药，坚持科学治疗还是有一定概率可以摆脱药物的。私自中断服药，极有可能会疾病复发。复发一次，严重一次。通常，复发三次，就要终生服药了。服药过程中，任何药物的调整都要与主治医生及时沟通。当症状缓解或者完全消失时，切记一定不要私自减药，后果很严重。一切药物上的调整必须在主治医生的指导之下。

2、与主治医生保持有效沟通，并做好长期相处的准备。精神疾病是慢性疾病，而且是个性化很强的病。几乎没有两个患者的情况是完全相同的。所以，基本不存在标准化的治疗方案。主治医生根据病情的发展会不断的调整治疗方案。所以，保持有效沟通很重要。比如，症状如何变化，有没有副作用，睡眠情况，学习工作情况等等，任何家属担心或发现的新情况都有必要跟医生沟通。此外，精神疾病是慢性疾病，可能是伴随一生的。所以， 做好跟主治医生长期相处的准备。良好的医患关系，对患者的恢复绝对有莫大的帮助。

3、永远要给患者希望。即使明明知道未来很暗淡，也好给患者指出光明的所在。即使现实很残酷，也要始终相信，通过大家一起的努力，仍然可以过的幸福。家属的坚定是患者康复的保障。

4、学习相关疾病知识，理解患者。精神疾病患者的行为很难被理解，家属往往会逐渐失去耐心，无法理解。无法理解，是因为无知。知识可以带给人智慧，带给人力量。在这种时候，知识的获取就更加重要了。

5、韧性。疾病很可能会反复，可能还不止一次。所以，做好持久战的准备。

6、降低对患者的期望值。疾病带给患者和家庭很多伤痛，更残酷的是，还抹杀了未来的光明。降低对患者的期望值。也许，患者原来非常优秀，但是得病后就会变得普通，甚至不如一般人。这就是现实。 最后，我觉得，当生活残酷的把精神疾病带给一个家庭，这当然是不幸的。然而，这不一定是个悲剧。因为上天虽然给我们写了剧本，它仅仅是个草稿。我们仍然可以做出很多改变。疾病带给一个家庭痛苦的同时，也会更紧密的把这个家庭团结在一起。大家一起共同面对，一起经历各种磨难，各种成长。我见过很多病友，他们过得很幸福。他们不是个例，他们是榜样。

作者：摩西（精分康复者、康复者论坛（www.kangfuzhe.org）站长）
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来源：知乎
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泥娃娃 发表于 2020-5-21 06:34
楼主的姐妹关系真好，让人敬佩。小梅这么小便患病是否有遗传的因素？应该查一查。家境不理想，就不要再 ...

是的，没有想过让她出类拔萃，只想让她以后能自己养活自己，能够独立工作，独立生活，仅此而已。不知道这样的生活，对于病人来说，是不是最高目标，是不是高不可攀呢？

爱与和平2019 发表于 2020-5-24 23:07
我在知乎上看到了一个很棒的答案，分享到此，希望能对您有所益处。

谢谢您的回复。我觉得未成年患者与成年患者，最大的区别是，未成年患者还未踏入社会，没有真正的面对病耻感所带来的困苦，也就是说，她的病耻感还不是很强，因为校园生活相对于社会生活来说，少了更多的歧视、不平等。希望以后小梅以后能适合社会生活吧。