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求助!请广大病友分享自己的用药感受

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发表于 2025-12-19 09:27:39| 字数 519 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲爱的患者朋友你们好,我是一名科研工作者,毕业于四川大学华西院,主要做临床药理和药物开发工作。当前正在研制一款抗精神分裂药物,为了更好地设计药物分子,做一些有用的东西,首先要做的就是了解广大患者朋友的实际用药难题。
所以诚挚邀请您抽出宝贵时间,回答下列问题(回答几条或全部都行),据实回答即可。
感谢!您的热心是我研究的动力,也是我研究的价值所在!

1、您的年龄,开始发病的时间,发病的频率
2、您服用过哪些药物,服药频率,服药时间,现在在服用什么药物,为什么换药?
3、您服用药物出现过哪些不良反应?是否出现过不良反应导致必须换药的情况?(一些必须马上停止用药的情况)
4、您是否能遵医嘱按时按量服药?根据您的用药经验,停药、断药是否会导致病情反复甚至加重?
5、您是否有其他伴随疾病,是否同时服用其他药物?
6、您是否使用过长效针剂(一个月打一针),对长效制剂的看法?
7、您是如何选择当前药物的?医生推荐、是否能控制病情、不良反应、价格、服药频率等
8、您是否经常入院治疗,每月药物花费是多少?
9、请列举3条您认为控制病情最有用的方法(包括但不限于药物治疗,如果是药物治疗请尽可能详细说明具体用药方法)
10、您觉得用药最让人无法忍受的有哪些,1-3条。

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发表于 2025-12-19 13:45:34| 字数 204 | 显示全部楼层
希望对你有所帮助
1、发病10年,发病频率不固定;2、服用过阿立哌唑、帕利哌酮、氯氮平,现在服用氯氮平,一般换药是因为无法控制病情;3、服药后会有恶心、头晕的不良反应;4、发病期无法按照医嘱服药,停药后病情会出现反复;5、有甲亢;6、使用过长效针剂,长效针剂会方便一些,不用每天服药;7、使用当前的药物主要是医生根据病情推荐;8、病情严重的时候会住院治疗,每月药物花费不清楚;9、药物治疗、心理辅导、物理治疗;
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 楼主| 发表于 2025-12-19 14:07:46| 字数 108 | 显示全部楼层
20251219 发表于 2025-12-19 13:45
希望对你有所帮助
1、发病10年,发病频率不固定;2、服用过阿立哌唑、帕利哌酮、氯氮平,现在服用氯氮平, ...

非常感谢您的反馈。您的宝贵意见会成为新药开发的重要依据。
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 楼主| 发表于 2025-12-19 14:08:11| 字数 61 | 显示全部楼层
渐入佳境 发表于 2025-12-19 14:07
非常感谢您的反馈。您的宝贵意见会成为新药开发的重要依据。

祝您早日康复,幸福快乐
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发表于 2025-12-19 17:18:39| 字数 375 | 显示全部楼层
本帖最后由 green5 于 2025-12-20 11:45 编辑

1.发病约20年,除了在利培酮上带药复发,别的药很有效,服药后病情稳定,不复发;
2.服用过利培酮,齐拉西酮,喹硫平,氨磺必利,奥氮平。现在服用奥氮平和喹硫平;
3.每一种精分药都有其副作用。利培酮的副作用是抑郁,耳鸣,说话口齿不清;齐拉西酮是心动过速;氨磺必利是嗜睡和泌乳素水平巨高而导致的闭经,骨质疏松和疲劳;奥氮平是肥胖,血糖血脂高和嗜睡;
4.完全遵医嘱服药。停药会导致复发;
5.甲减
6.使用过长效针剂,感觉不如在家吃药方便, 因为必须去医院找护士打针;
7.反复尝试并且在网上收集大量的抗精分药服药体验信息, 最后选定了奥氮平;
9.最有效的控制病情的方法是吃药,舍此别无良策。
10.目前的抗精分药各有其副作用。最无法让人忍受的副作用是,第一药源性的抑郁,第二静坐不能和失眠, 第三泌乳素水平巨高。
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 楼主| 发表于 2025-12-19 19:21:09| 字数 114 | 显示全部楼层
green5 发表于 2025-12-19 17:18
1.发病约20年,除了在利培酮上带药复发,别的药很有效,服药后病情稳定,不复发;
2.服用过利培酮,齐拉西 ...

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发表于 2025-12-21 02:45:39| 字数 91 来自手机 | 显示全部楼层
      吃药19年半没有复发过。现在吃阿立派挫,奋乃静,以前吃,氯氮平,氯丙嗪,启维。利培酮。
      刚刚吃药时副作用特别大比如嗜睡,手抖,身体软,鼻堵。静坐不能,大脑绷的紧紧的。现在没有副作用了。
      
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发表于 2025-12-21 20:28:02| 字数 285 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 误伤渡者 于 2025-12-21 20:29 编辑

1.年龄:41周岁,发病约27年,复发过两次,一次因为谈恋爱失败,另外一次因为要生小孩停药复发;
2.服用过舒必利,氯氮平,利培酮,喹硫平,奥氮平。现在服用奥氮平;
3.每一种精分药都有其副作用。利培酮的副作用是泌乳素高导致女性化乳房;氯氮平是嗜睡,奥氮平是肥胖;好像服用的药物都会导致嗜睡和肥胖;喹硫平控制不住病情。
4.完全遵医嘱服药,停药会导致复发;
5.痛风,服用苯溴马隆。
6.没有使用过长效针剂;
7.因为复发调整药物,最后选定了奥氮平;
9.最有效的控制病情的方法是保持良好心态+定时定量服药。
10.药物性导致肥胖。
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 楼主| 发表于 2025-12-22 10:18:43| 字数 103 | 显示全部楼层
大山 发表于 2025-12-21 02:45
吃药19年半没有复发过。现在吃阿立派挫,奋乃静,以前吃,氯氮平,氯丙嗪,启维。利培酮。
      刚 ...

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 楼主| 发表于 2025-12-22 10:19:02| 字数 113 | 显示全部楼层
误伤渡者 发表于 2025-12-21 20:28
1.年龄:41周岁,发病约27年,复发过两次,一次因为谈恋爱失败,另外一次因为要生小孩停药复发;
2.服用过 ...

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