有迟发的病友吗？大家如何解决的呢？

水的梦

     吃奥氮平和新药布南色林，不幸得了迟发性运动障碍。症状是不停噘嘴、抽嘴角，频繁眨眼。一开始吃的氯硝西泮，控制不住，加了异丙嗪、银杏叶提取物，作用也不是很大。最后医生给加了很贵的安泰坦（就是氘丁苯那嗪），虽然价格很贵，但确实管用，吃了一年左右，现在嘴唇抽动的已经很轻微了。医药费负担很重，报销后一个月要花2500左右（大头就是这个安泰坦）。25年11月，南京正大天晴的仿制药已经获批上市，但是安泰坦的核心专利要到2029年9月才到期，正大天晴已承诺，在此之前不上市。也就是说，国产仿制药至少还得再等4年才能用上。  
    安定的医生跟我说，迟发性运动障碍是不可逆的，吃安泰坦只能控制症状。想要长期控制症状，就得长期吃安泰坦。问题是这个药2200一盒，医保报销后600多一盒。一个月要吃4盒，实付2400元左右，比治疗精分的药贵太多了！
    现在非常想减量（虽然医生不建议，理由是还有轻微症状），一个月4盒实在维持不下去，去年一年靠工资攒的钱几乎全部用来看病买药了。目前的想法是慢慢减量成一天2片（6mg*2）先勉强维持着。等夏天的时候换药布瑞哌唑（国产或者进口的都可以，到时候再看）。这样一个月的医药费能控制在1000左右。
    请问论坛里有迟发性运动障碍的病友吗？大家都是如何解决这个副作用的呢？有没有人有比较好的解决办法呢？在这里提前谢过愿意出主意，想办法的病友了！

green5

得迟发性运动障碍是一件很痛苦的事情。我在2012年擅自停药后出现过迟发，很严重，但很快就因为精分复发而住院，医生让我吃帕潘利酮。没告诉医生我有迟发，所以住院时也没吃专门的药，除了吃精分药。吃帕潘利酮大约两个星期后，迟发彻底消失， 至今没有再出现过。

迟发的诱因很复杂，至今都没搞清楚过。的确有小部分比例的精分病人因为吃精分药而得迟发。但停药也会诱发迟发。我看到过一篇医药类文章，说吃精分药的人如果停药，有相当比例的病人会得迟发。

我在Deepseek上查了迟发的治疗，美国有两种特效药，Deutetrabenazine 氘丁苯那嗪 和 Valbenazine缬苯那嗪 。 但是估计贵得吃不起。

最后说说偏方。我在美国的精分论坛上看到有讨论迟发的， 有个病友说他吃了支链氨基酸Branched chain amino acid 之后症状明显缓解。

在这个网站上有卖支链氨基酸的，不贵。是iHerb网，在香港有仓库。
https://cn.iherb.com/

除了支链氨基酸，卵磷脂和维生素E据说也有助于迟发的病情的控制。

simonzhd

感谢绿姐的热心

green5

特别说明一下，我使用Deepseek查阅医药类资料的时候喜欢用英语， 因为Deepseek是面向全球提供搜索和咨询功能的，它能搜索海量的英文资料。DS的这个英文搜索功能弥补了中国网友用不了谷歌的遗憾。不是我故意用英文资料为难坛友。

天使羽毛1

吃奥氮平和新药布南色林，不幸得了迟发性运动障碍。症状是不停噘嘴、抽嘴角，频繁眨眼。

这个算不算是医疗事故？

水的梦

green5 发表于 2026-1-30 10:09
得迟发性运动障碍是一件很痛苦的事情。我在2012年擅自停药后出现过迟发，很严重，但很快就因为精分复发而住 ...

谢谢绿姐支招！我去买一下这个支链氨基酸、卵磷脂和维生素E试试看。安泰坦就是氘丁苯那嗪的商品名，目前属于医保乙类药物，报销后一瓶实付600多吧，一个月要2000出头。目前我在服用，效果确实好，但是主治医生最近才跟我说，这个要常常年服用，经济压力太大了！而且我最高吃到30mg/天的剂量了，噘嘴、频繁眨眼的症状也没有彻底消失。所以，就想减量到12mg/天，然后维持到国产仿制药上市。确诊迟发后，我很快就把布南色林给停掉了，现在每天只吃5mg奥氮平了，其他的一堆药都是治疗这个迟发性运动障碍的药。支链氨基酸、卵磷脂和维生素E我都试试看，现在经济压力太大了，不得不减药了。再次感谢绿姐的热心建议！

水的梦

green5 发表于 2026-1-30 10:09
得迟发性运动障碍是一件很痛苦的事情。我在2012年擅自停药后出现过迟发，很严重，但很快就因为精分复发而住 ...

谢谢绿姐支招！我去买一下这个支链氨基酸、卵磷脂和维生素E试试看。安泰坦就是氘丁苯那嗪的商品名，目前属于医保乙类药物，报销后一瓶实付600多吧，一个月要2000出头。目前我在服用，效果确实好，但是主治医生最近才跟我说，这个要常常年服用，经济压力太大了！而且我最高吃到30mg/天的剂量了，噘嘴、频繁眨眼的症状也没有彻底消失。所以，就想减量到12mg/天，然后维持到国产仿制药上市。确诊迟发后，我很快就把布南色林给停掉了，现在每天只吃5mg奥氮平了，其他的一堆药都是治疗这个迟发性运动障碍的药。支链氨基酸、卵磷脂和维生素E我都试试看，现在经济压力太大了，不得不减药了。再次感谢绿姐的热心建议！

水的梦

不好意思，网络卡壳了，不小心回复了2次。氘丁苯那嗪价格很贵，但是安全性高，精神科医院和京东大药房、好心情网站有售。Valbenazine缬苯那嗪价格相当便宜，好像几十块钱一瓶，我记得在2023年的医保目录里看到过，但是安全性很差，副作用很大，国内医院好像没有在售了。

水的梦

天使羽毛1 发表于 2026-1-30 21:30
吃奥氮平和新药布南色林，不幸得了迟发性运动障碍。症状是不停噘嘴、抽嘴角，频繁眨眼。

这个算不算是医疗 ...

不算的，吃第二代抗精神病得迟发是一个概率问题，好像只有2.6%的概率，跟病人自身的体质有很大关系，医生也没法事先预判到。所以，不能算医疗事故的。感谢回复！

水的梦

green5 发表于 2026-1-30 10:09
得迟发性运动障碍是一件很痛苦的事情。我在2012年擅自停药后出现过迟发，很严重，但很快就因为精分复发而住 ...

绿姐，我上iherb网查了一下这个支链氨基酸的价格，用折扣码优惠之后加上海外运费一共是550rmb(网站显示79美刀）两瓶（500mg，60片*2），这个价格真的不贵吗？另外，这个iherb电商平台靠谱吗？您经常在上面海淘吗？（没有海淘过，所以，对海淘有一点顾虑，想听听专业海淘的人的经验）