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辛酸的病人 孝心的儿子 : “ 额颞叶痴呆 ” 病人

病友交流 病友交流 1223 人阅读 | 1 人回复 | 2023-11-15

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        31岁 儿子全职陪护“ 2岁 ”妈妈:  你养我小,我陪你老

     “ 我是 幺儿 还是 兄弟? ”“ 兄弟。”“ 我是兄弟啊? ”“ 你是幺儿。”  今年 31岁 的 张植 揽住妈妈的肩膀,耐心地问。

        因为一种叫做“ 额颞叶 痴呆 ” 的疾病,在短短 8年间,张植 的妈妈智力水平 退回 到一两岁,并且还会持续恶化下去。

        她忘掉了自己曾经的 医生 身份,不认识熟悉的人,每天会 尿湿 裤子、鞋子,24小时 都想出门,不知饥饱地 吃饭,但她记得眼前这个每天照顾自己 吃喝拉撒、陪着出去耍的 人,是自己的“ 小幺儿乖乖 ”。

        2021年10月,在成都居住的 张植 放下工作,成为“ 2岁 ”妈妈 的全职陪护。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用 视频 记录照顾妈妈的生活,“ 没想到,慢慢地有了好几万粉丝。”  近日,记者注意到,在 张植 创建的社交媒体账号“ 植树和袁妹妹 ”下,大部分视频收获了 几千上万的 点赞量,最高的一条视频甚至达到了 9.3万次 点赞。

        发布了不少视频后,张植 接收到许多关心和正能量,有同样也是 额颞叶痴呆 的患者家属,会私信联系,互相沟通病情。曾经,张植 不愿意自己出镜,也拒绝了媒体采访,“ 我不想被当作卖惨,也不想红,我只想安安静静地陪着妈妈,让她做 ( 视频 ) 的主角。”

      “ 巨大变故 ”:  妈妈患上 额颞叶痴呆

        张植 察觉到妈妈“ 生病 ”,大约是在 妈妈50岁 左右 —— 记忆力减退,暴躁易怒。

      “ 以为是更年期。”张植 说,过了 三四年,妈妈 的症状更加明显,说谎,和人吵架,在餐馆会突然去夹别人桌上的菜,甚至在超市里直接拿了东西就走,被人当小偷“ 扣住 ”。冲突严重的时候,她被别人骂、被用关卷帘门的铁杆戳,被报警送到派出所。那时候,毕业没几年的 张植 还在成都上班,分身乏术,只能拜托朋友去赔礼道歉,去派出所“ 领人 ”。

        即便是在家里,妈妈 也没有安全感。“ 要把所有的 门窗、窗帘,都关上、拉严,一点缝都不能留,但家里要开着灯。”张植 说。

        有一天,张植 在四川老家县城的公交车上遇见了妈妈的 同事,“ 说让我带 妈妈 去医院看下,觉得她像是精神上出了问题。”张植 说,也有人说,妈妈“ 疯了 ”。张植 开始怀疑 妈妈 可能是 精神分裂症。但彼时,还有一定清醒意识的 妈妈 抗拒就医,强调自己没有生病。

        2019年1月,妈妈 从乡镇卫生院正式退休,当年七八月,张植连哄带骗,说是带妈妈去“ 做医美祛斑 ”,才走进医院。

        听完 张植 对病情的描述,医生却表示,不像是 精神分裂,更怀疑是 额颞叶痴呆。

       “ 痴呆?  是 阿尔茨海默病 吗? ”  连问了几遍,张植 也没能将 妈妈 的疾病与脑海中的文字对上号,医生直接在问诊单上写下了陌生的名词 ——“ 额颞叶痴呆 ”。

        没听说过,更没见过。张植 回家后,打开电脑搜索,才第一次知道原来 痴呆 也分 很多种。额颞叶痴呆,属于 痴呆中 的少见类型,高发于 50多岁的 女性,几乎与更年期重叠,也更有“ 迷惑性 ”,因此确诊较晚。

        额颞叶痴呆,顾名思义,大脑的 额叶 和 颞叶 发生病变,导致患者 精神行为 异常,例如性格大变,比如曾经是高知分子,却突然捡垃圾、偷盗。对于患者本人和家属来说,这无疑是陷入一场“ 巨大的变故 ”。

        更重要和棘手的是,与 阿尔茨海默病 缓慢丧失记忆力不同,额颞叶痴呆 发病早,进展快,且没有有效临床药物可供治愈。

        在 张植 用视频的方式记录发布照顾妈妈的生活之后,有外地的网友联系到他,表示自己的家人也是 额颞叶痴呆,曾耗费普通家庭难以承担的巨资前往国外求医,却依然没能有好消息。

        两周后的检查结果,证实了医生的判断。诊断结果显示,妈妈的 记忆力、注意力、语言功能、抽象思维功能 等等“ 严重受损 ”。

        回到“ 2岁 ”的妈妈

        在怀疑 妈妈 患了 精神疾病 的时候,张植 就开始有所计划了。“ 她生病了,肯定要花钱,要有人陪护,哪怕是请护工。” 张植 说,如果自己继续上班,时间不自由,将来也需要大把的治疗费用支撑。2019年5月,张植 辞职后创业,希望能尽快攒一笔钱。

       但确诊后,在老家的 妈妈 病情发展很快。张植 尝试把 妈妈 接到身边照顾,但 妈妈 总说“ 有小偷在家偷东西 ”而跑回去。

      “ 那个时候她还会用 手机 打车,微信发定位给司机来接。” 张植 说,他发现后,只能在 妈妈 接电话时尽量大声要求 妈妈 回来,并让司机能够听到,而妈妈反复说出“ 家里有小偷 ”这样类似“ 鸡同鸭讲 ”的回答,这也让 司机 觉察到她异常的精神状态,“ 所以每次他们都很配合,停在收费站外等我去接。”

        和 阿尔茨海默病“ 时而清醒、时而糊涂 ”不同,张植 说,以他学习了解到的,以及观察妈妈的状态,额颞叶痴呆 就是不断地“ 倒退 ”,一直倒退到婴儿期,最后卧病不起,“ 现在,妈妈 ( 心理年龄 ) 可能就是一两岁。”

        所以,渐渐地,妈妈 不会使用手机打车了,也不再时刻想回家 —— 不是她不想,而是病情更重了。

        2021年10月,张植 放弃创业,开始全职照顾 妈妈。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用视频记录照顾妈妈的生活。“ 没有想到,慢慢地有好几万粉丝。”

        从2019年起,妈妈 就逐渐喜欢 白色,会在退休后也穿白大褂出门,家里铺病床用的白色被单,到后来,近乎疯狂地选择白色,“ 衣服从里到外,都是白的,甚至扎头发的头绳也是。” 张植 说,只吃白色的米饭,会把其他蔬菜肉类挑出来,他只能把肉菜尽量剪碎,混在饭里,“ 跟小孩子的辅食一样。”

        固执地一遍遍洗手,然后在白色的窗帘上擦手。24小时都想出去,喜欢“ 空旷自由 ”,会一直不停地催促,“ 走,出去了啊。”“ 出去。”  这是妈妈说得最多的话。即使外面 狂风暴雨 或者 高温红色 预警,即使是深夜,对白天黑夜毫无概念的妈妈,会给已经躺下的 张植 穿上鞋,然后催他出门。

        坐下休息,去上厕所,出门换鞋,去洗手,每一个指令,张植 要说一遍又一遍。但每一遍,都要有足够耐心和温柔。

        无时不刻都要出门暴走,这一点,和 2岁的 小朋友不一样。张植 说,额颞叶痴呆 的发病早,病人往往处于“ 身强力壮 ”、精力充沛 的状态,会想尽一切办法出去。

        “ 你养我小,我陪你老 ”

        为了阻止妈妈自己出门,张植 曾在门口装过防护栏,没多久,就被妈妈“ 暴力拆解 ”。然后他再换成不锈钢防护门,依然被蛮力破坏了墙体、门,最后足足修复加固了三次,加上两把锁,妈妈 终于打不开门了。

        在 妈妈 无序的世界里,张植 尽量在建立“ 有序 ”感,比如定时吃饭,尽量定时出门,每天五顿饭、出门五六次,保持每天在外面逛五六个小时,“ 白天要把她的精力消耗完,晚上才会睡觉。”

        即便这样,张植 和 妈妈 的生活作息也被朋友调侃是“ 欧洲时间 ”,一定要凌晨两三点才睡。有时候,张植 凌晨醒来,会发现 妈妈 一个人坐在客厅。

        在网友的评论里,也有人说 张植 让他们看见了真正的 孝心,看到了“ 你养我小,我陪你老 ”的真正含义,很温暖。也有人私信请教,他们一家人都无法照顾一个生活无法自理的病人,张植 一个人是怎么做到的?

        张植 说,自己没有把 妈妈 当成病人,而是当成一个小朋友,自己小时候妈妈如何照顾自己的,现在就如何照顾她。“ 大人照顾孩子,是无限的耐心、包容,因为孩子带给家庭的是希望、是欢乐,是未来。”  张植说,而照顾 老人 或者 病人,则成为了沉重的 负担。

      

回答|共 1 个

一路陪伴 发表于 2023-11-15 19:59:57| 字数 686 | 显示全部楼层



        “ 希望告诉更多人,痴呆不可怕 ”

         在就诊时,医生曾说,额颞叶痴呆 发病后的生存期极短,通常不超过 5年。但现在,妈妈还能说话、行走,能表达情绪。也有人在视频下质疑,说看上去不像是痴呆。

        “ 因为她现在很干净、看上去很舒服,所以别人质疑是演的。” 张植 说,那是因为自己花了所有的时间和心血来照顾和陪伴,干净的背后是自己每天进行至少 三四次 的换洗。

         也有人指责 张植,作为成年异性,不应该跟 妈妈 睡在同一张床,也有人建议,应该换成两张小床。“ 如果是两张床,有时候我睡沉了,她半夜起来,我不知道。但一张床,她一翻身,我也就醒了。”

         除了家附近的 公园、商场,张植 也带 妈妈 到处旅游,去 都江堰、云南,看熊猫、喂白鸽。虽然每次出门,要事无巨细地带上各种可能需要的东西,水杯、干湿纸巾,碗筷,喜欢吃的面包,剪碎饭菜的剪刀,换洗衣服,如果要在外住宿,甚至要带上妈妈惯用的便盆。

       张植 在接受媒体和自媒体的采访邀约时说“ 我也希望告诉更多人,得了 痴呆 不可怕,你看我和妈妈一样也过得开心,只要调整好心态去面对。”张植 说。

        妈妈 有限的退休金无法覆盖母子俩的生活开支,好在 张植 之前的客户资源还能带来一小部分收入,创业时也攒了一笔钱,“ 现在每个月都要花费一定的积蓄。”

        在第一次听到 妈妈 喊自己“ 兄弟 ”时,张植 清楚地知道,疾病又进入了下一个阶段。“ 她看到长头发的就是妹妹,短头发的就是兄弟,区分性别。” 张植 略带调侃地解释,但又有一点心酸。

        “ 会难过,但我不能沉浸太久。” 张植 说,自己也没有太多时间难过,因为过不了几分钟,妈妈就又会在身边闹着要出门、要吃饭。

         每次出门前,张植 会站在门口,重新给 妈妈 梳好头发,“ 我希望她一直都是干干净净的。”


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