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《蜗牛不放弃》中国孤独症群落生活故事
在本书的结尾有一段文字,感受特别深,分享出来:
孤独症这个名词来到世间只有60年,在中国人们认识它只有20年左右的时间。幸运的是,这是天翻地覆的20年,是中国摆脱愚昧封闭、走向民主文明的社代化的20年,是中国特殊教育和社会保障体系走向现代化的20年。我们孩子的命运,取决于今后几十年中国社会教育、经济和社会保障的多元化发展。从个体看,取决于每一个父母有没有为孩子、也为自己竭尽全力。
我们需要尽力推动一个哪怕是细小的改进,不放过任可一个机会。
每一个人的生命只有一次,我们希望在他不一样的人生中,有欢笑,有奋斗,也有成功和失败。我们希望他能与这个世界友好相处,能感觉到自己的尊严和价值,最重要的是,能够爱与被爱,能够以自己的存在丰富这个世界的色彩。
我们是他们通向世界的桥,但他们终将属于这个世界。
他会有自己的生活方式,他可能整天在房间里上网,在一个小便利店里帮忙,或是在什么地方弹着钢琴、描着年画。那些我们看来枯燥无聊的东西是他们的至爱。他或许终能学会自己服药、购物、煮饭和找乐。
如果他不能,我们要到人来帮助他—— 一个人、一个机构甚至是一个制度。不管有多难,就是这样。
我死了孩子怎么办?
答案是不知道。我们穷其一生来做这个命题,但直到考试结束,我们都不知道它的正确答案。
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