对疾病 淡化社会污名化与患者病耻感交织的现状 任重道远

       人们通常对不能理解的事物感到恐惧，比如疾病。对疾病的不科学观感长久侵害着患者及其身边的人，一个明显的例子就是冠病疫情期间，乱服药，拒绝疫苗，过度封锁，为戴口罩问题而剑拔弩张的事件层出不穷。


       一、 经常惶惶担心自己是不是得了癌症。


       甚至去做一系列检查，升级到专科医生看诊，初步观察是没事儿，但医生看我一眼，意识到了什么，就让我去做CT检查。

      “ 有时候就是花钱买安心吧。” 这是医生说的话，最后报告出来，终于让我放下心头大石。


       不过真正的问题是：我为什么会害怕？为什么恐惧的独独是癌症而非其他？


       癌是什么？


       当然我们可以用很科学的定义来说明癌症，但多少年了，尽管医疗技术越来越发达，人们还是闻癌色变。苏珊 · 桑塔格 指出，人类社会习惯把疾病当成隐喻，赋予疾病一些道德意义，比如梅毒所隐含的道德审判，疾病就仿佛是对人的惩罚。疾病甚至被用来定义一个人的性格，结核病就染上浪漫的忧郁色彩，甚至成为一个人的魅力所在。


       “ 任何病只要其起因不明、治疗法无效，就容易被意义所覆盖。”（《疾病的隐喻·第八章》）


       人们恐惧于不能理解的事物，急于得到解答穿凿附会就成了神话／迷思。


       苏珊 · 桑塔格 于1975年被诊断患上乳癌，康复后写下《 疾病的隐喻 》，审视社会大众对于疾病，尤其是结核病与癌症的偏见，探索其文化根源，反思疾病如何作为隐喻被运用到你我的文化生活甚至是政治动员上。


       苏珊 · 桑塔格 写道：“ 随着现代病的到来（曾是结核病，如今是癌），‘ 病 表达性格 ’的浪漫观念经常扩展至肯定性格造成病 …… 结核病的神话和癌的神话都认为人必须为他的病负责。但癌意象更骇人。从用来判断性格和病的浪漫主义价值观来看，罹患被认为来自情感充溢的病是有一些光荣可言的，但罹患被认为出自压抑情感的病则只有羞耻可说了 …… ”（《疾病的隐喻·第六章》）


      “ 结核病患者可能是亡命之徒或不适应社会的人；癌症病人则被视为人生的失败者。”（《疾病的隐喻·第六章》） 有可能是对自己的不自信，隐隐认为自己终将成为生活的失败者，所以我才会担心，甚至断定某天将会患上癌症吧。


       二、 台湾诗人 隐匿 从乳癌康复后写下《 病从所愿 》（ 联合文学出版 ），细数患癌八年（包括一次复发）的种种。


       她说，患癌的症结不是“ 错 ”，而是“ 自愿 ” —— “ 我必定曾呼求过这场病 ”，只不过从没想过她想要彻底休息的愿景竟然以癌症的模样实现了。


       癌症患者必须承受没来由的社会压力，朋友听说 隐匿 患癌总要为她找出理由：你一定是怎样怎样才会这样 …… 种种揣测实在让人哭笑不得，隐匿 知道朋友是为她好，但仍忍不住发怒，发怒之后又非常自责，整个恶性循环。直到有人指责她是因为未生育子女所以患癌，隐匿 马上跟那个人绝交。隐匿 知道对方胡说八道，因为 隐匿 的外婆生了五个小孩最后也还是患乳癌。她在书中透露，外婆当年因大环境对癌症的偏见，最后经受巨大痛苦而亡。


       从前因为偏见和迷思造成的悲剧并未消隐，对疾病的不科学观感仍以不同方式侵害着患者及其身边的人，一个显而易见的例子就在冠状病毒大流行的这两年，乱服药，拒绝疫苗，过度封锁，为口罩问题剑拔弩张，匪夷所思的事件层出不穷。


       患癌的经历让 隐匿“ 终于了解 苏珊 · 桑塔格 为什么必须写一本书，试图抵抗或消解各种疾病的隐喻。这些强加于病患身上的幻想与指责，让‘ 健康王国 ’的居民和‘ 疾病王国 ’区分开来 —— 相信病患必定因罪而受罚 —— 这让健康王国的居民感到安慰，似乎世界并未失控，而他们还能继续过原来的日子。”


       其实不仅仅是借由疾病来判断一个人（ 往往是污名化 ），人们也经常在听闻别人患病后流露出怜悯，这种同情心仔细琢磨，其实是蛮奇怪的，隐含的正是 隐匿 所说的，“ 健康王国 ”与“ 疾病王国 ”的层级之分。


       虽然隐匿不时引述 桑塔格，但有时候就连她自己也忍不住迷信起来，为自己患病找原因，相信算命。


       其实阅读 桑塔格 有时候会觉得理性得太不近人情，《病从所愿》则真实照见病患内心在理性与感性（ 甚至脱缰 ）的钟摆，那剧烈摆荡的挣扎。


     


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这个小女孩伴着月亮睡着了。

我不知道这个“病”跟“污名”有什么关系？患者为什么又要有“病耻感”？

自然 发表于 2022-5-9 16:54
我不知道这个“病”跟“污名”有什么关系？患者为什么又要有“病耻感”？ ...

人得病都要痛苦死了，还污名不污名的呢。还在想病耻不病耻的呢。治病要紧。

自然 发表于 2022-5-9 17:01
人得病都要痛苦死了，还污名不污名的呢。还在想病耻不病耻的呢。治病要紧。 ...

精神病比身体疾病好多了，又不会死。

人家得癌病，疼都疼死了。

不过，我也看到过有一家人：三口得了癌病。然后他心情不好。说要搬到没人的地方住。我问他：你搬到没人的地方，看病方便吗？他说不方便。但是这里，人家知道他家三个癌病会笑他。我就纳闷了：快要死了，还怕人笑？这个脑子到底想得什么？