今天是“ 世界渐冻症日 ” 渐冻症患者呼吁捐献自己遗体

病友交流 病友交流 2181 人阅读 | 0 人回复 | 2022-06-21

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       【 拿我们的生命当作最后一颗“ 子弹 ” 】

       三年前的2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。现在,他的双手只剩半个指头能抬起。但他没有放弃,找寻可能攻克渐冻症的更多方法。每天工作到 23点 的他说,“ 我习惯于拼搏 ”,希望永远存在,只要做就有希望。

       今天(6月21日)是“ 世界渐冻人日 ”,旨在促进更多的社会大众了解、关注和重视“渐冻症”,积极提高应对该病的知识水平。 听听他们的故事 ↓  多一点关注,多一些关爱!

     https://news.ifeng.com/c/8H1jOO82FxH

     https://www.hunantoday.cn/article/202206/202206211719594614.html

       2018年8月,刚忙完一天工作的京东副总裁蔡磊正打算下班回家,拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。

  蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的,打算和之前的偏头疼一样对待,休息几天也许就过去了。

  但是令蔡磊没想到的是,这种肉跳持续了半年之久,家里人实在放心不下,便劝他到医院去检查一下。

  蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查,检查结果出来后,医生给了他一个初步判断,可能是肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”。

  拿着报告单的蔡磊不敢相信,医生的话就如同一个炸弹砸了下来,这位医学专家告诉他,让他去北京三院复检一下。

  如果能够排除运动神经元病就没有事了,虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩,但蔡磊还是抱着一丝希望去了。

  在北京三院,蔡磊住了四个星期的院,每天就是检查和排查,最终被确诊为“渐冻症”。

  “ 那我是不是快死了?” 问出这句话的时候,蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉,渐冻症患者一般有2-5年的萎缩期。

  渐冻症位列世界五大绝症的首位,在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩,但是却更为棘手,毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。




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