天才病 ？ 被误解的 双相情感障碍 和 背后之痛

       儿子突然不想上学了。

       百般催促下，儿子还是抗拒出门，甚至连床都起不来，盛明不能理解这种反常，打了孩子一巴掌。

       他没想到，这一巴掌反倒成了刺激。当他再次催促，儿子拿了一把刀砍在门上。

       后来，盛明才知道，这不是青春期来临时的叛逆和放纵，而是孩子生病了。

       他第一次从医生口中听说了这个病的名字：  双相情感障碍。所谓双相，即为 抑郁 和 躁狂 交替或者混合发作。

       最近，网上一条广为流传的视频又将这个精神疾病的名称推入大众视野。视频里一位十多岁的男孩情绪激动、声嘶力竭、欲持刀伤人，家长则站在一旁显得束手无策。后来孩子的母亲在业主微信群里发文解释，孩子患有“ 双相情感障碍 ”。

       盛明 一条条地看了视频下的评论 ——“ 孩子就是被惯坏了 ”“ 家长太失败了 ”，他忍不住心痛，“ 这类孩子不是堕落的坏孩子，不是主观地要去伤害人，他们只是生病了。我这些年与 上千个 双相家庭 有深入的交流和接触，只有极少的双相情感障碍患者会有暴力行为，而更多的患者会选择自残甚至自杀。”

       上海市精神卫生中心 心境障碍科 主任 彭代辉 也提到，双相情感障碍 有很多亚型，临床表现复杂，个体间的差异非常大，并不能通过一个案例把这个疾病片面化和简单化。

       据2019年流行病学调查显示，我国 双相情感障碍 的终身患病率为 0.6%，这意味着此类患者在中国大约有 800多万，而这背后也关系到数百万个家庭。盛明 提到，这些家庭在孩子生病后漫长的治疗康复中，会遇到随时可能起伏波动的病情、对疾病的污名化和挥之不去的病耻感。

       确诊

       最开始，盛明 以为儿子只是青春期叛逆。

       初二时，住校的儿子开始变得异常敏感，和同学发生冲突，每个周末回家后他都抗拒再次回到学校。

       在 盛明 的人生经验里，那是儿子青春期来临时的阵痛，好好开导总会过去的。看起来，孩子很快迈过了这道坎，成功考上了顶尖高中的理科实验班。一切如 盛明 规划的：儿子的成绩稳定在中等偏上的水平，如果不出意外，一份985高校的录取通知书几乎板上钉钉。

       然而，高二下学期，令人不安的苗头又出现了：儿子频繁焦虑，入睡变得困难，早上又起不来。妻子“ 潜伏 ”进孩子所在的 QQ群，想知道儿子究竟几点睡觉，群里儿子留下的发言痕迹，时间都显示在凌晨一两点，甚至更晚。

       儿子自救的意识很强，买来几本心理学书籍，试图找出自己出现异常的原因。盛明 也在儿子的要求下，给他找了心理咨询师，许多无法向父母开口的话，儿子就向心理咨询师倾诉。

       尽管做了多种努力，许多意想不到的情况还是出现了： 孩子拿起笔，却没法下笔写字；孩子开始恐惧考试；但一次考试因为晚起迟到了，孩子却考出了那段时间里最好的一次成绩。

       事后 盛明 回想，儿子这些起起伏伏的症状，正符合《 国际疾病分类 》第十版（ ICD-10 ）中指出的，患者躁狂发作时，会出现睡眠减少、活动及语言增多、思维奔逸、自我评价过高等症状； 抑郁发作时，则会丧失兴趣和愉悦感、精力不济、偶有自伤和自杀倾向。

       但当时一家人根本不懂。在所在城市的精神病专科医院，儿子被诊断为 双相情感障碍。盛明 怕医院名气不够，又带着儿子辗转了全国多家医院，不同的教授和专家给出了多个不同的诊断结果： 抑郁加强迫、焦虑、边缘型人格障碍、双相情感障碍等。

       无所适从的一家人决定接受诊断“ 抑郁加强迫 ”，并采用相应的治疗方案。然而，孩子的情绪却越发不稳，出现了严重的躁狂症状。在出租屋里，孩子把一双双筷子折断，徒手将椅子拆成一根根木棍。许多个睡眼惺忪的凌晨，孩子站在 盛明 的床前，惊恐地向父母求助，“ 我该怎么办？” 但还没等 盛明 来得及回应，孩子又朝着夫妻俩咬牙切齿砸东西，“ 你们真没有用！”

       再一次复诊，孩子被诊断为双相情感障碍。按此诊断接受治疗后，孩子的情绪波动逐渐趋于平稳，转机开始出现。

       夫妻俩懊悔走了弯路，但当他们认识了许多 双相情感障碍患者 的家属后，他们发现，自家的遭遇也是绝大多数患者家庭都曾走过的路。

       在被最终诊断为 双相情感障碍 前，刘舒 的儿子曾经被诊断为抑郁症、精神分裂症，把几乎所有的抗抑郁药都吃了个遍，经历了多次自残、自杀，万幸的是都被抢救了回来。2017年，儿子被医生诊断为 阿斯伯格症 合并 双相情感障碍，而这时离他第一次出现情绪障碍，已经过去了8年。

       彭代辉 告诉记者，双相情感障碍 从发病到最后确诊的平均时间在 8-10年，平均发病年龄在25岁。对于 双相情感障碍 的诊断，躁狂或者轻躁狂是必备的条件。

       极少数的患者，在患病之初，就显现出了抑郁和躁狂的症状，很快就被诊断为双相情感障碍，得以对症下药。

       在治疗的过程中，药的用法用量极为复杂讲究。

       而更多症状不典型的孩子，最初被按照抑郁、焦虑等治疗，一段时间的治疗后，又会出现躁狂。抑郁和躁狂两种状态似钟摆频繁转换，使得药的用法用量也极为复杂讲究，常常导致“ 按下葫芦浮起瓢 ”。

       漫长的诊疗过程中，许多孩子和家长不得不面临一个现实难题： 随着病情的加重，学业没法再继续下去了。

       在同学们专心冲刺高考时，盛明 和儿子在各大医院里穿梭。高考的前一个月，盛明和孩子最终决定，放弃高考。


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       病因

       在孩子发病的最初，吴清宁 怎么都想不明白，从小到大成绩优异、乖巧懂事的儿子，为什么就突然病了？

       三年前，她被叫进诊室，从医生口中得知，儿子已经买好了工具准备烧炭自杀，眼泪一瞬间就掉了下来。

       她立即给正在大二的儿子办了休学，带着孩子辗转于北京、上海、南京的专科医院寻医问药，找到了“ 渡过 ”—— 一个抑郁互助社区和解决方案平台，并加入了其中的双相情感障碍患者家属社群。2018年，“ 渡过 ”开始探索心理困境青少年的支持方案，进了群 吴清宁 才发现，原来有这么多受心境障碍困扰的青少年和家庭，很多孩子都还在上中学的年纪，甚至更小。

       家长们在孩子确诊后开始四处找原因，有的家长怀疑是不是自己和孩子交流太少，让孩子在成长中受到的委屈无处释放。吴清宁 就懊悔曾忽略了儿子发出的求救信号 —— 他曾提出想要换个中学。但 吴清宁 当时并未在意。后来她才了解到，儿子曾在学校遭受过长达一年的校园欺凌。“ 为什么我当初没有把这么重要的信号放在心上？”

       有的家长反思是给孩子施加的压力太大，超过了孩子的承受能力，最后孩子被击垮了；但也有家长坚信，这可能是基因带来的，“ 他们本身就像一串爆竹，突然遇到了某种刺激，就被点燃了。”

       直到如今，医学界也没法给出 双相情感障碍 发病的确切原因和机制，但认为它的出现可能和遗传因素、大脑神经内分泌因素、社会因素、家庭因素等有关。

       在家长眼中，他们是一群聪明、敏感的孩子，却因为一场病，陷入无助、焦虑、痛苦中，甚至走上绝路，把一个个家庭拖入了深渊。

       盛明 和妻子为了孩子从零开始学习。盛明 不断在搜索框里输入“ 双相情感障碍 ”，妻子把所有相关知识、细节都抄下。几大本笔记本上，记满了孩子每一天情绪和行为的变化。

       在近一年的时间里，儿子每天昼夜颠倒、卧床不起，而后躁狂的症状出现：儿子开始故意和父母对抗，拒绝在家吃饭，把做好的饭菜倒掉，要求出去吃大餐，深夜拉着 盛明 和妻子一集又一集看他喜爱的动漫，当夫妻俩本能想说“ 不 ”时，却几乎同时装作开心地说“ 好 ”！

       孩子睡不着想出去走，盛明 就陪着儿子闲逛，他的思维奔逸，兴致勃勃向盛明描述天空中色彩的绚烂，很多时候，父子俩从深夜十一点多一直走到凌晨一两点。儿子最初发病的几年里，盛明 和妻子每天能睡上三四个小时都是一种奢侈。

       儿子变得异常敏感，哪怕外人听来再正常不过的一句话，可能就刺伤了他。表姐曾经对儿子的一句嘱咐“ 你要懂事 ”，儿子却觉得这是对他的侮辱，很多年过去也无法释怀。

       刘舒 提起，她不在家的一天，社区里的一位心理咨询师上门为儿子做免费心理咨询，但当天下午，儿子跑出了家门。事后 刘舒 才知道，缘由是心理咨询师对儿子说的一句话，“ 你要进取，不能再继续啃老了 ”。如今，每次开口前她都得琢磨掂量，她甚至觉得，儿子敏感到可以读懂周围人的眼神和心理，凡是跟他有关的话都不能轻易说出口。

       疲惫感几乎会伴随患者的整个病程，吴清宁 拖着儿子出门走走，刚走没几百米，儿子就趴在她的肩头喊累；他开始害怕人群，不愿和人眼神对视，白天只想把自己锁在房间里。有整整一年，儿子住在外婆家，拒绝和父母见面。

       吴清宁 一度无法接受，曾经那个4岁时就可以趴在书店地上沉迷看书的儿子，在病情最糟糕的时候，甚至没有办法翻开纸质书，只要一看到就会崩溃大哭。儿子和所有得病的孩子一样，开始抱怨“ 我就是一个废物 ”，他又一次想到自杀，他告诉 吴清宁，“ 我的骄傲不允许我这样活下去。”

       但 吴清宁 始终积极地带着孩子去复诊。为了给医生留下更多对孩子的印象，她除了冬季每次都穿同一件衣服。

       她曾在诊室外看到，一个等待复诊的孩子突然大发脾气，对着父母大吼、辱骂，诊室周围等候的人却习以为常，父母站在一旁面对着孩子，也没觉得难堪尴尬。

       “ 说实话，如果不是我的孩子也生了这样的病，我可能也会觉得他是个逆子，但只有我们父母才知道有多无奈，一旦孩子出现这种状态，父母只能这么做。”

       接纳

       吴清宁 记得，孩子刚刚被查出病时，医生对当时惊惶无措的她解释，“ 就好比大脑生了一场感冒。” 对她而言，这是最受用的一句话。

       她逐渐接受了孩子生病的现实，但她在群里认识的其他孩子，有人甚至因为无法被父母接纳，不得不离开家。

       在双相情感障碍患者和家属的生活中，不被理解、被污名化的现象依然屡见不鲜。

       彭代辉 见过不少无法接受孩子生病的家长，有家长在医生做出诊断后，甚至要来投诉。一位在女儿身上投入很多的父亲成天抱怨，“ 为什么其他孩子可以好好工作生活，我的女儿就不行？” 在父亲依然不变的高期待下，女儿常表现得自责。

       “ 渡过 ” 的心理咨询师 夏生华 这些年帮助过很多有情绪障碍的青少年。她从这些孩子口中听到了很多次“ 爸爸妈妈不相信我 ”“ 他们没有理我 ”。大多数孩子在刚出现情绪问题后会求助父母，和父母亲密一些的孩子或许可以得到安慰，但更多的人收到的回应却是“ 别胡说 ”“ 太矫情 ”。甚至有孩子把自杀的念头说出口后，只是迎来劈头盖脸的指责和批评。

       很多家长选择带孩子去吃中药调理，给孩子请假旅游散心、养宠物，甚至换一个环境，“ 他们觉得缓一缓可能就好了，但一段时间过去发现孩子还是这样，可能更糟糕了。”夏生华 有时候觉得很悲哀，家长们通常要等到孩子的病已经到了影响学业的地步，才会意识到孩子不是青春期叛逆，而是生了病。

       近几年，双相情感障碍 开始逐渐走进公共视野，有人看到天才翻译家 金晓宇 家庭对抗双相情感障碍几十年的案例，联想到 梵高、海明威 等同样得过这个病的名人，给这个病赋予了“ 天才病 ”的称号。但家长们在群里讨论，这个病不该被浪漫化，也不应该被污名化。

       而因为对青少年情绪障碍的污名化和过度反应，很多家长往往隐藏病史病名，因而导致大量医疗费用的支出，有的家庭短短几年支出几十万到上百万元，经济负担沉重。他们希望，患者可以在被保护隐私的情况下，得到更多的社会理解和支持，但目前仍然道路漫漫。

       “ 它就是一种疾病，可以通过治疗得到缓解、控制。” 盛明 说，“ 需要分辨什么是病什么是坏，这些生病的孩子，躁狂发作时并没有要主观伤害他人的表现。”

       事实上，邻居这些年都不知道 盛明 的儿子患有精神疾病。盛明 说，因为儿子躁狂发作时，情绪只对家里人释放，从来不曾惊吓到外人，“ 只有家才是让他感到最安全的地方。”

       双相情感障碍 患者群里，有时会有生病的孩子发出图片，手臂、大腿上布满了密集的血痕，这是孩子自残的痕迹，吴清宁 最初不能理解，后来她才知道，当这些孩子发病时，没有办法发泄自己的情绪，只能靠自残自伤将痛苦释放。

       刘舒 曾经被周围的朋友指责，“ 孩子变成现在这样，都是被你养坏了！” 周围的亲友没有明说，但 刘舒 知道，每次家庭聚会，亲戚朋友都不欢迎儿子前去。而在患者家属群里，很多家庭自从孩子生了病，就渐渐和亲朋好友断了往来，家长们在外提到孩子，本能地想躲，因此拒绝社交。病耻感萦绕着这些家庭，在孩子生病的这些年里难以散去。

       前两年，刘舒 给儿子办了残疾人证，社区专门负责精神障碍的医生会定期上门面诊，儿子也能获得每隔两个月一次的免费体检，而像他这样的独生子女家庭，父母每年可以得到一万多元的补助金，还有几千元的护理费补助和最低档的保险等各项补助。对于这张残疾人证，儿子自己愿意接受，刘舒 最终也与自己和解了，“ 接受后我心里反而舒坦了。”

       但更多的家庭感到不甘心。刘舒 特别能够理解，“ 家长们总觉得孩子以后会好的，哪怕砸锅卖铁都要治好。”

        改变

       患者群里，家长们总结出了一套能让家庭得以平静的生态平衡法则：“ 对于他们这些小事纠结、大事漠然的孩子来说，家长最好的相处方式就是无事不扰、有求必应。”

       刘舒 发现，不仅是自己，很多家庭在孩子生病后，亲子关系彻底改变了。曾经，孩子在纸上写下一堆堆与内心情绪有关的东西要求父母看，刘舒 都觉得无法理解，她拼命想去纠正和自己不在一个频道上的儿子，但现在，她开始尝试去了解儿子的内心。

       这几年，夏生华 陪伴支持了 近500位 未成年精神疾病患者的家长。在她的课堂上，最初很多家长提起孩子的病，几个小时里边说边流泪；后期会主动分享孩子发生了什么，家长是如何处理。夏生华 认为，这对家长来说是个小小的社会支持系统，只有在这里，在外面不敢提的关于孩子的隐忧，才能毫无顾忌地讨论。

       她发现很多焦虑中的家长，会屏蔽掉外界发出的声音。她告诉他们，“ 不要去评判孩子，要去感受孩子、去听孩子说。” 面对不同的家庭，她会给出不同的建议，但她一直坚持，家长要先做出改变，给自己赋能，“ 只有家长先立起来，才能有余力帮孩子。”

       这几年，陪伴孩子治疗的同时，吴清宁 当上了“ 渡过 ”群的群主，开始成为很多患者的志愿者和陪伴者。他们把她当成是知心的阿姨，向她诉说和父母的争执和不被理解的痛苦。

       她突然发现，陪伴这些群友的很多时候就像在照镜子，从别人走过的弯路、犯过的错中照见自己。

       她想起孩子生病后，一次在情绪爆发时朝着自己喊，“ 你给的从来不是我想要的爱！” 惊愕的同时，她开始反思，曾经的自己对于家庭的控制欲太强，她没法容忍家人吃食堂，每天早晨5点起床做早餐，连自己出差期间，父子俩的一日三餐都提前安排好。在高要求中，吴清宁 过度透支了自己，也把焦虑传给了家人。

       孩子生病后，吴清宁 和老公决定开始运动。“ 孩子病了，作为父母未来我们要承担得更多，得把身体搞好。”

       吴清宁 围着运动场一圈圈地跑，原本不爱运动的她从每次能跑2公里坚持到现在的8公里，“ 孩子面前不能释放的情绪和压力，我就通过跑步释放出来。”

       “ 很多父母觉得孩子一病，天就塌了。” 她和老公现在有空就出去旅行，滋养自己，给孩子留出空间自我疗愈，“ 当我好了，孩子才能好。对于他们来说，有能量的父母，有质量的陪伴才是最好的药。”

       盛明 也学会不再用所谓“ 经验 ”去劝导情绪不稳定的孩子，而是去接纳情绪，学会陪伴孩子，并用好的情绪去感染孩子。

       休学在家的第三年，盛明 发现情绪状态逐渐平稳的儿子开始坐在房间练字，而且可以坚持到两个小时以上，他惊喜不已，“ 至少证明他可以静下心来了。” 得到儿子的同意后，他尝试让孩子重新拾起课本，一对一辅导。上了二十几次文化课后，一家人决定碰碰运气，参加高考。

       儿子最终考上了一所一本院校的艺术类专业，虽然最初也磕磕碰碰，但好在最后坚持了下来。这对一家人来说，是意外之喜。

       重新调整了预期后，盛明觉得儿子现在的状态也不错，“ 他只是换了一条路走，最重要的是他在往前走 ”。

       （ 盛明、吴清宁、刘舒 皆为化名 ）


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渡过难关，换一条路走

蓝莓糖 发表于 2022-8-1 20:29
渡过难关，换一条路走

对小事纠结、大事漠然的孩子

诸葛一生为谨慎 —— 无事不扰

吕端大事不糊涂 —— 有求必应

  生态平衡法则