悲情的疾病 悲情的社会 —— 祈求科技进步 解除病痛

病友交流 病友交流 1529 人阅读 | 4 人回复 | 2023-08-22

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         住院 27年, 一位精神病患的漫长回家路

         杨炳顺 像落了灰,走出病房时,白发随步履颤着。

         因患有 精神分裂症,他在 上海精神卫生中心 住院27年,发小以为他已经死了; 三弟 杨茂清 是他唯一的监护人,但在 2017年前 将他的身份证、银行卡、社保卡 全部带走,再未出现;  他想出院找弟弟,但不知道他们在哪。

        面对这一监护人失位难题,3月2日,杨炳顺 所属的居委会向 上海市徐汇区人民法院 提起诉讼,要求担任其 监护人,徐汇区人民检察院 对此发出支持起诉书。

        审理中,法院 向 杨茂清 发出书面通知,要求他限期向法院提出监护人申请,但他并未履行。3月20日,法院作出一审民事判决,指定居委会为 杨炳顺 监护人,杨茂清 仍未到庭。

        提及家人,杨炳顺 的话少而重复。“ 蛮好的。” 他出神地说,但如果直视他,他会像个犯错的小孩紧忙将眼神躲开。6月24日,他同往常一样在康复训练中消磨时间,佝偻的身板靠在桌上,给插画涂色,或者画一团杂乱的线。

        杨炳顺 所在的精神病院,收治了一批 长期住院 的中老年病患。他们的 双亲 多数年事已高,而父母离世后,出于 经济、精力 层面的考虑,亲属不愿意或没有条件承担这些病人的 监护权,加之精神病患反复无常的病情,让他们的“ 回家 ”之路更显漫长。

        弟弟 杨茂清 表示,他也多次打算接 大哥 出院,但他 两个 哥哥和自己的 儿子 先后罹患 精神分裂症,这个家庭时常处在失控边缘,接与不接,抉择远比想象中艰难。

        “ 他口头上也是答应的,但一直都不来 ”

        杨炳顺 的证件和银行卡被弟弟带走后,他的主治医生 琚明亮 曾想帮忙追回,却觉得像是“ 困在一个死循环 ”:  杨炳顺 是精神障碍患者,属于 限制民事行为能力 人,要想通过法律维权,就得由 监护人 站出来发声,可这个监护人恰好又是 追讨对象。

        杨炳顺 老家在 无锡,他的父亲曾参与抗美援朝战争,退伍后被分配到上海一家量具刃具厂做勤务工。1981年,24岁 的他顶替父亲岗位时已出现 被迫害妄想,之后与同事频繁吵架,有次还拿了刀;  因没有按时吃药以及酗酒,他从 32岁起 反复进出医院,至 39岁 住进上 海精神卫生中心 时,父母都已去世,他离异了,无儿无女。

        琚明亮 说,最后这次住院,杨炳顺 戒了酒,坚持吃药,病情很快就稳定下来了。

        早期他病情稳定,成了医院的“ 三级开放病人 ”,可在院内自由活动,还能到医院的小卖部打点零工。每次交住院费,他都会提前去医院附近的银行取款,“ 每个月多少退休金、多少残疾补助,钱分别进哪张卡他都清楚。” 但年岁渐长,加之腿部 丹毒( 一种皮肤软组织炎症 )后遗症,他的行动愈加不便。

        2017年,医院联系了他的弟弟 杨茂清,希望他能承担起监护权,代管兄长财产,当时 杨茂清 去了趟医院,拿了他的 身份证、社保、银行卡 后未缴费就离开了,之后也没有归还。截至2022年1月底,他累计拖欠医疗费 135913.4元。

        琚明亮 表示,起初他给 杨茂清 打电话,没提钱的事,就让他来看看大哥,“ 他口头上也是答应的,但一直都不来 ”。后期提到欠费,沟通也不顺利。琚明亮 更担心的是: 万一杨炳顺出了意外,需要转院、急救等,这都得监护人同意,那他到时该找谁?

        同时,被“ 断卡 ”的 杨炳顺 生活一下陷入窘迫。护士长回忆,除了最基本的日用品,他舍不得花钱,不再额外加营养餐和水果。今年春季转暖,其他患者家属陆续带了换季的衣服,他没有,那件别人捐的衬衣穿得都拉丝了,固执地不愿换,琚明亮干脆拿了套自己的衣服给他。

        2021年4月,医院派人前往 杨茂清 所在的 无锡 锡山区 一社区,给他发了 律师函,称若他拒不在当月月底前支付欠款,或者不配合 杨炳顺 的医保卡更新事宜,将向兄弟二人提起诉讼。琚明亮 有些无奈地说,以前院内并无起诉患者的先例,之所以这么做,更多是想给家属一个震慑,但 律师函 发出后再无下文。琚明亮 回忆,正当他准备向法院提交起诉书时,徐汇区检察院 的加入让事情有了新的转机。当时他们正开展“ 支持起诉 ”活动,专门帮助 精神障碍患者 维权。

        在承办人、徐汇区检察院 检察官 浦亮 看来,问题症结在于: 帮 杨炳顺 找一个既符合法律规定、又愿意承担责任的 新监护人。

        据《 中华人民共和国民法典 》第三十一条、第三十六条 的规定,在 监护人 怠于履行监护职责,导致 被监护人 处于危困状态的情况下,有关个人、组织可以向法院申请指定监护。

        经 徐汇区检察院 与 杨炳顺 户籍所在的 徐家汇街道 虹二居民委员会 多次沟通,对方表示愿意承担 监护责任。“ 这很不容易,如果这一环我们突破不了,很难再往下开展。”琚明亮 说。

      “ 因现有的 监护人 拒不配合,后续司法程序确实相对复杂。” 浦亮 介绍说,需要法院宣告 杨炳顺 是无民事行为能力或限制民事行为能力人,还要证明他符合指定监护条件。

        据相关判决书,法院认为,杨炳顺 离异、无子女,近亲属 亦无人向法院申请要求担任 监护人,最后法院对 居委会 的 监护 要求予以准许。

        之后,居委会 与 检察院 为 杨炳顺 补办了银行卡,存款安排由 徐汇公证处 提存保管。琚明亮 说,庆幸的是这个弟弟虽然平时人不管,但银行流水检查下来,确实没有挪用财产,否则他们还得再打个侵占财产的诉讼。

        “ 久了以后,他也就麻木了 ”

        “ 我拿了( 卡 )不会动用一分钱,这是专款专用的,我要救他的命。” 杨茂清 告诉记者,大哥能依靠的只有他。

          杨茂清 的妻子 龙粉慧 介绍,杨茂清 家里四兄弟,除了大哥 杨炳顺,二哥 杨建清 2010年 因 精神分裂症 在无锡住院; 最小的弟弟 杨洪清 儿时曾被送养,与几个哥哥感情淡漠、少有来往,连给父母扫墓都要错开时间。

        四兄弟 的 父母 早年相继离世。小弟 杨洪清 说,1986年,母亲在瓜田锄草,时值酷暑,本就患有高血压的她突发脑血管堵塞倒在田里,被人发现时一句话都说不出,当天人就走了。 同年,他的父亲在河边淘米时意外摔伤偏瘫了,在住院三年后的1989年撒手人寰。

        彼时 杨炳顺 32岁,据他的住院病史记录,那年他的病情加剧,开始住院。

        杨洪清 回忆,当时他收到大哥厂里的来信,让他去医院看望下大哥,但他找错了医院,路费还让人偷了,回大哥厂里找车间主任要了一百块就回家了。临别,车间主任说再有通知的话,他得马上过来,可是之后他再没去过医院。他抱着一丝侥幸,“ 这几十年没有信件也没有电话,那( 大哥 )肯定还可以。”

       发小 杨兴贤 以为,杨炳顺 已经死了,两人有近三十年没碰头了。在 杨兴贤 的记忆中,他们读完 小学4年级 后,一起到生产队种田,杨炳顺 的话很少,总是埋头干活。之后 杨炳顺 到上海工作,两人只有过年才能聚上一次,那时 杨炳顺 不爱喝酒,“ 能喝二两就不得了 ”。

        杨兴贤 觉得,杨炳顺 的心病主要来自婚姻不顺。他老家的同龄人多是二十来岁就已结婚生子,而他却是孑然一身。直到他 35岁 才经亲戚介绍,与一个离异、带有一个小孩的女人结婚,婚后,两人仍然异地,女方继续在无锡老家经营一间裁缝铺。杨兴贤 曾听 杨炳顺 说,他想再生一个,但女方一直不答应。

        据 杨炳顺 的住院病史,他结婚不久妻子就有了 外遇,他因病情复发住院,这段婚姻仅维系了两年。此后,他开始了漫长的住院生涯。琚明亮 表示,从他的治疗效果来看,其实他早就能出院了,但他父母都已去世,监护人弟弟也未提及接他出院的意愿,他无法离开。

        琚明亮 记得,杨炳顺 刚得知三弟 杨茂清 将接手监护权时,难掩兴奋,隔三差五就来问弟弟的情况,“ 久了以后,他也就麻木了 ”。有时他看着病友有家属来探望,哪怕嘴上不说,琚明亮 还是能感受到他心里的落差。

        杨炳顺 印象中,住院至今,三弟一共来过 3 趟。“ 他7年没来了,打过一次电话,( 他 )说在外地。”

        杨茂清 也承认了哥哥的这一说法,大哥住院期间,自己曾带他出去 泡脚。有次他腿上的 丹毒 复发,需要转院治疗,当天没有去上海的火车票了,他跟朋友连夜开车过去,照顾了他一周。有时没过去,是因为工作及“ 家里的事情忙不过来 ”。



回答|共 4 个

一路陪伴 发表于 2023-8-22 10:44:57| 字数 1,141 | 显示全部楼层

        对于 2017年起 未履行 监护 责任的原因,他解释,当时他找到大哥工作的地方,发现工厂已整改合并,大哥的宿舍也不复存在。“ 出院了他到哪里去?  鸡有个鸡窝,狗有个狗窝。他是上海户口,总( 该 )会有一张床。”

       他来回奔波着想要个说法,但 工厂 及 居委会 并未给他明确答复,他恼火得不行,之后他去医院给大哥缴费,因院方称不能刷卡、只能交现金,他与工作人员闹了口角,他觉得对方“ 看不起我乡下人 ”,一气之下将卡带走。之后医院多次联系他未果。在他看来,缴费前至少得让那人认错,“ 说句不好听的,要把这个人开除 ”。

       记者问及 杨茂清 是否清楚自己欠费、未及时应诉、出庭等行为可能带来的后果,他突然有些激动:“ 我从来不做坏事的 …… 我不明白后果,我本来就是乡下人。”

      “ 他们( 兄弟间 )似乎在亲情处理方面与我们有所区别。” 龙粉慧 说,她与丈夫相识十年,杨茂清 至今没去看望过她 86岁 的母亲;在处事上,丈夫很容易激动,甚至有些偏激,有时他半夜突然把她叫醒,说梦到她跟别的男人一起,还要盘问她那个男的是谁。“ 我感觉他( 精神 )也快不行了。”

      “ 他不会交流,但他没有坏心。” 龙粉慧 说,她儿子也有 精神分裂症,今年住院借了一万多块,丈夫都没想过动哥哥卡里一分钱。只是丈夫做事有些不计后果,在缴费这件事上,他不许她插嘴,否则一点就着。“ 正常一点的人,可能一码归一码,( 这事 )就没了。”

       " 接回来,谁来照顾?”

        是否要接 杨炳顺 出院,他的 三弟 和 小弟 有着更为现实的考量。

        7月14日 接受采访时,小弟 杨洪清 刚辞掉保安工作,他这份工作请假不自由。他平日零散接点电焊的活儿,或者打点临时工,没条件去顾及大哥。这几年,他右眼做了次视网膜手术;而他妻子有次骑电瓶车上班时,被一块西瓜皮滑倒,右膝盖半月板撕裂,他现在每天仍得接她上下班。

        被问及是否担心 大哥 在医院的情况,他称此前新冠疫情期间有想过,“ 我就是人没有去,但脑筋不会扔掉他 ”。

        记者向他告知了 杨炳顺 监护权 的相关诉讼后,他以为事关起诉赔偿,重复声明说:“ 如果是讲情感关系,我们是兄弟,但涉及费用,我们是独立的。”

       对三弟 杨茂清 来说,接管大哥更非易事。他早年与妻子因感情不合离婚,只能将儿子“ 阿胖 ”托管给 堂哥 家,自己跟着朋友在外跑工地挣钱,收入并不稳定,一年勉强能存个几万块。后来堂哥在工地摔伤了腰,半身瘫痪,阿胖 则于 2014年 查出患有 精神分裂症,他干脆停工回来照料 阿胖。

      那时 阿胖 17岁,正读初中,因病辍学在家,多数时间都独自待在房间内玩电脑。杨茂清 一开始看不惯,但念叨他一句,他会立马反驳,嗓门大得跟吵架似的,还从网上买了刀要砍父亲。杨茂清 无奈送他去住院。

      阿胖 之后反复住院,次数多得 杨茂清 也记不清了,“ 想得脑子昏 ”。他每年至少住院一次,住院一个月的费用扣去医保承担的,得自费两三千块钱,生活费也得花上一两千块。


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一路陪伴 发表于 2023-8-22 10:46:58| 字数 1,255 | 显示全部楼层

       “ 接( 杨炳顺 )回来,谁来照顾?  他连小孩( 阿胖 )都没人照顾。” 龙粉慧 表示,在她 2016年 进这个家前,父子俩的生活堪忧。一进厨房,鞋子是粘在地上的,抽油烟机一直在滴油,墙被熏得油黄黄一层,只能敷层保鲜膜防漏。

       她记得有次 阿胖 发病,在家待得心烦的 杨茂清 想下楼避会儿,结果刚开房门,阿胖 就在背后猛地一推,他陡然向下冲了 五六级 台阶,要不是手及时抓住护栏,头可能就往下栽了。

      还有一次,阿胖 拿着菜刀追 杨茂清 到楼下,两人互打了几拳,但 阿胖 身材壮硕,直接将他推倒在地,他的脚一下给路牙子刮掉层皮。最终,三名 警察 出动才将 阿胖 制服送医。杨茂清 蹲在路边,当时感觉心如死灰。“ 我这一辈子完了,也没什么指望了。”

    “ 他( 阿胖 )现在的脾气,他是爹了,我是他儿子了,讲话什么的都要注意。”提及儿子的病情,杨茂清 说他已不再抱有任何希望。

       有次 阿胖 刷到网戒中心的新闻,想到自己总被送去医院,气不过,出来捶了 龙粉慧 几拳。平日两人相处,她“ 也是提心吊胆, 什么都顺着他 ”,做好饭就给送进去,他想吃冰棍,她也冒着大热天去买。唯一要警觉的就是吃药,她得看着他把药咽下去,否则他会偷偷扔掉。

       与此同时,龙粉慧 还会不时去探望 杨茂清 住院的二哥杨建清。2016年年底,她去医院看望,觉得他的交流、行为与常人无异,问他想不想回家,他说想。“ 既然我和他弟弟是一家人了,就不要留下遗憾。” 那时候,龙粉慧 就把 杨建清 接出院了。

        龙粉慧 形容,阿胖 病情是“ 武 ”,二哥 杨建清 则是“ 文 ”,他情绪稳定,给他分好药自己会按时吃,“ 像个小孩一样 ”。当地民政部门探望他时包给他 500块 红包,杨茂清 开起玩笑要拿他钱,他支吾着不肯给,转手把钱给了 龙粉慧。

       平时,杨建清 像多数退休老人一样,在家看看电视,吃完饭出门走走,生活基本能自理。直到2019年年初,他突然摔了一跤导致脑梗。当时 龙粉慧 去医院陪护,忘带他的精神药物,杨建清 发病了,挣扎着想起身,她只好拿被套把他绑床上。丈夫在家里盯着 阿胖,她则独自在医院陪着 杨建清 熬了 16天,出院时整个人都要散架了。

       后来 龙粉慧 问了不少人,才得知他那次摔跤,是因晚上总背着家人,偷偷去同小区朋友家喝酒,才过半年,他又摔了一次,只能坐轮椅了,话也说不清。他们为此装修了一楼车库,从原先住的 6楼 搬了下来。

       杨茂清 表示,此前他就想过把一楼装修了,把大哥接回来住,吃饭就一起吃,但家里已经有 二哥 和 儿子 两个病人,实在无暇顾及。“ 还有一个弟弟不管的,这个苦水只有我一个人( 承担 )。” 58岁 的他指着自己稀疏的头顶,抱怨着说自己烦得头都快秃了,“ 我真的很苦!”

       为了照料 丈夫 的 二哥,龙粉慧 更是没少操劳。原先她连成人纸尿裤正反面都分不清,到一点点学着打流食、插尿管、擦屁股等,事无巨细,包括如何给瘫痪的他穿脱衣服、洗澡水温多少度适宜,她都了然于心。去年,61岁 的杨建清因身体缘故去世,她有些惋惜:“ 如果不是摔了那两次,他不会那么早走。”

      龙粉慧 说,虽然 杨建清 接回来也没待几年,原先最起码每天给他点零花钱,他想吃点西瓜、吃根香蕉或者吃碗面,他能一个人去买,“ 最起码他有这一点点自由,那就叫幸福了 ”。


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一路陪伴 发表于 2023-8-22 10:48:42| 字数 1,800 | 显示全部楼层

       “ 这些病人就像幼儿园的老小孩 ”

       杨炳顺 的卡和钱追回后,情绪好多了,至少他不需要像以前那样紧巴了,想加餐吃点水果和小菠菜,都可以去买。琚明亮 说,现在 杨炳顺 见到他,总说要给他一万块,拿去还之前医院垫付的 四千块 司法鉴定费,有次还握着他的手,要请他喝咖啡。

       在医院,杨炳顺 过着简单且重复的生活。他住在十余人的大宿舍间,每天6点多醒来,吃饭、吃药,跟护士领洗净削皮的水果; 根据天气情况,大家在早上轮着分批洗个澡; 除了最基础的康复治疗,他也会参与绘画等艺术疗法,晚上六七点吃过饭,他差不多就睡了。

       琚明亮 说,目前 杨炳顺 病情稳定,但因长年吃精神类药物,身体其实是 经不起 风吹雨打的,“ 说句不好听的,老爷子还能住多久,我都没有信心 ”。

       而在 琚明亮 接管的病房中,有近一半、约 二十名 患者像 杨炳顺 一样是长期住院,与社会隔绝久了,基本把医院当家了,对外界也不再抱有多少渴求,午餐能吃到想吃的红烧肉,这一天可能就知足了。“ 这些病人其实非常单纯,就像幼儿园的老小孩一样。”

       但在这群“ 老小孩 ”背后,不难窥见 精神病医院 的重负。据 国家卫生健康委员会 编订的《 中国卫生健康统计年鉴 ( 2022 ) 》( 下文简称《 统计年鉴 》 ), 截至2021年,精神病医院 在专科医院中数量仅次于 肿瘤医院,但 医师 日均担负住院床日为 10.4天,在所有类型医院中 天数 最多,超过肿瘤医院的 3倍。 《 统计年鉴 》数据显示,精神病患者 相较其他类型患者,出院人次偏低,平均 住院日 则为 20.03天,普遍超其他类型疾病 3 倍; 而在出院病人中,老年人 ( 60岁及以上 ) 比例为 26.1%,低于青壮年的 32.1%( 15-44岁 ) 。

        琚明亮 表示,他所在的上海精神卫生中心,主要实施“ 先住院、后缴费 ”,半年 结算一次。患者长期住院、被家属“ 遗忘 ”导致的欠费问题并不鲜见,“ 每个病房都会有 ”,他有个患者已经 欠费 十几年了。

       至于 老年患者 为何迟迟无法出院,琚明亮 解释说,有的是因病情不稳定,家属不愿接;  有的病情早已稳定,但父母年事已高,并不具备照料能力;  或者父母双亡,亲属却不愿承担监护责任。 其中,少部分家属有自己的 小算盘 —— 一些老患者家就在上海市区,一套四十多平米的房子租出去,每个月打底能有七八千块租金,人接回来,租金就没了,还得负责他的生活起居。

      “ 其实还是社会对 精神病人 的 接纳 和 包容度 的问题。”琚明亮 说,为 杨炳顺 发起诉讼前,光是 补办 身份证,他就和 杨炳顺 户籍所在的 派出所 磨了不少时间,最后还是他拿着单位的 介绍信,“ 发了脾气、闹了一下 ”才给办成的。

        之后他与 检察院 一同去说服 居委会 承担监护权,也是多次强调,除非是重大事情的决策,如需要紧急外出就诊或者人去世后得签字处理遗体,平时都会尽可能少地去麻烦他们。“ 精神病人 本身就是一个 弱势 群体,我们每个部门能为他们去开一盏绿灯,很多事情就好解决了。 ”

        家属 愿意尽责的话,其实很多 患者 都能回家,只是他们早期出院后反复发病,“ 一而再再而三,可能给家里的心理创伤就会很大 ”,才让家属彻底打消了接人的念头。“ ( 家属会觉得 ) 接出去后也是在外面折腾一趟,还得住院。”琚明亮 说。

       阿胖 不稳定的病情,同样让 龙粉慧 心有余悸。每次她进了房间,第一时间就是把门反锁; 提醒 阿胖 吃药时,她也不敢直接敲他房门,都是先打个电话听他的语气,确认他情绪正常再拿药。

       杨茂清 则有严重失眠,有时他十二点睡,凌晨三点多就醒了,之后烦闷的他只能不断地刷短视频。龙粉慧 说,她丈夫家里 四兄弟,只有丈夫有 小孩,却仍没逃过罹患精神疾病的噩运,这对他的打击可想而知。

       再婚前,杨茂清 几乎对 龙粉慧 隐瞒了家人患有 精神分裂症 的所有情况,但她还是选择了接受。“ 这真的是他的一个痛点 …… 如果我再不理解他,我想他真的会崩溃。” 她对 杨茂清 说过,万一哪天 阿胖 对自己出手了,哪怕伤亡了她也没什么要求,她有个和 阿胖 同龄的女儿,她希望丈夫“ 对她像亲生的一样对待就行了 ”。

       龙粉慧 表示,阿胖 日后的看护难题,始终像块石头堵在丈夫心里,但他们终会早他一步离世,那时他的监护权可能会落到社区居委这儿,“ 估计他也是在医院里( 待 )得多,在家里万一出去伤到人了,谁负责? ”

       但眼下,她觉得 杨炳顺 的事更急迫些。她想趁着 阿胖 还在住院,等 杨茂清 8月在重庆跑完工程回来,和他一起去趟上海把他带回家,哪怕监护权要不回了,也争取照顾他个一年半载。邻居听闻她的想法,说她疯了,送走一个还要再接一个。

        龙粉慧 说,毕竟他在这儿长大,能回老家找找回忆,找到童年的感觉就够了。

       ( 文中 杨炳顺、阿胖 为化名 )





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海王子1982 发表于 2023-9-22 03:56:37| 字数 22 来自手机 | 显示全部楼层

一家子那么多疯的,还是不要接出医院,太危险。
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