“ 渐冻症患者 ”离世 生前活成为了一束光

        “ 不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。”  11月19日，李卓君 的最后一篇微信推文中，他用这样一句话回应网友“ 蔡磊 用药有效果，你一定要坚持下去 ” 的留言。

　　“ 渐冻症患者 ”“ 义工志愿者 ”“ 抖音网红 ”是 李卓君 生前的标签。患 渐冻症 32年 的他，曾经是一名义工，坐轮椅参加志愿活动；为求生他开了淘宝店，支撑起整个家庭；当身体健康恶化无法下床，他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑发布自己乐观生活的视频，开直播，与不治之症战斗，激励他人。三年来，抖音账号“ 坚强卓君 ”的 815个 短视频让他累积了 17万 粉丝。

　　他8岁时，有医生断言他活不过20岁。

　　11月26日，李卓君 家人发布了 讣告，称其于 24日凌晨 在医院因病抢救无效后 离世，此时，他刚过 40岁 生日。

　　李卓君 是 浙江 临海人，27日下午，临海 慈善总会 副会长 金志华 向记者回忆，他是在 2006年 的一场网络募捐活动中见到 李卓君 的，当时，李卓君 已经因为 渐冻症 无法走路，乘坐轮椅参加活动。那次活动之后，李卓君 就申请加入了 临海 义工组织。

　　“ 他 QQ 网名叫 羽翼明明，所以我们都叫他 明明。” 金志华 说，李卓君 是 临海市 慈善总会 义工分会 的元老级人物，他入会时 义工组织 才组建不到一年，会员才 百人 左右。入会后，李卓君 一直在参加 义工 活动，直到后来病情恶化无法下床，还在通过 QQ 群内给每次 义工 活动写小文章来尽自己的公益力量。如今，十多年过去，义工分会 的 义工 人数已超过 7000人。

　　“ 我们很敬佩他，每年的助残日，还有逢年过节都会去看他。” 金志华 介绍，李卓君 的家庭条件并不好，其父母在菜市场卖菜，两人在家里轮流照顾他。有时家里卖不出去的菜，消息发到义工群，大家马上帮他卖光。

　　在家里，躺在床上的 李卓君 仅用三根手指操作鼠标，接触外面的世界。在 金志华 印象中，前些日子 李卓君 的病情还比较稳定，没想到在 24日早上 就收到了他病逝的消息，“ 特别突然。”  金志华 说，他会参加12月3日的送别仪式，给 明明 送别。

　　在 李卓君 抖音账号的 815个 视频中，展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩，下地干活，还有一些带货视频。视频中，李卓君 乐观积极，网友则不断在评论区给他加油打气。

　　除了剪辑视频，李卓君 更擅长用文字表达他的想法，在他的微信公众号“ 活在当下的小明 ”中，无论是散文、诗歌、回忆录，还是随笔，李卓君 的文字逻辑清晰，每字每句都透露着对活下去的渴望。

　　今年10月，在自己 40岁 生日即将到来的时候，李卓君 推送了 4篇 文章，讲述了他的这 40年 与 渐冻症 抗争的经历。

　　以下内容来自其文章节选

　　医生说我活不过 20 岁

　　曾以为 40岁 与我是遥不可及的，8岁 那年，在上海的医院，我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过 20 岁，初听时都不以为然，我现在不是好好的吗？ 那时我对于死亡没什么概念，可爷爷、奶奶、妈妈，得知后为此哭了。

　　那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿 …… 甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病，那家医院聚集着来自全国各地的病友，那时我的病情算最轻的一个，能一口气爬到院内最高的楼层 （7楼）。经过一段时间的治疗，我们都没有任何效果各自回家。

　　在上学那会经常得到同学老师的帮助，在小学 六年级 的时候我还能勉强 走几步，那时候妈妈得早起去菜场，就早早将我送到学校，我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室，有时我爸妈下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，这让我很感动，我至今不曾忘记。

　　 辍学 在家是在 初中2年级 第一学期 。从 7-8岁 开始看病到 19岁 最后一次看病，爸妈这些年辛苦挣的钱大部分给我看病花掉了，经常被爸妈调侃为“ 钞票儿子 ”。

　　我和病友一起创业

　　2001年，我拥有了人生中第一台电脑，也连上了互联网，从此打开了新世界的大门，让我畅游网海，摄取知识，自学网页设计、FLASH 动画制作等。

　　2004年年底，我在网上搜索 肌病的 资料，让我找到了组织。一个 进行性肌营养不良症 的论坛，汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的 UC 语音聊天室 开展教学活动，有英语、网页设计、FLASH 动画制作等，这让我有种回到教室上课的感觉，用现在的话说“ 上网课 ”。

        就在那一年开始，我认识了 几个 做淘宝的病友，在他们的影响下，我也开始淘宝创业，因为我想自食其力为父母减轻负担，淘宝赚的第一笔钱，我给妈妈买了双皮鞋，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

　　2005年10月1日，妈妈陪着我参加了 杭州 病友聚会，当妈妈看到一个 脊椎变形非常严重 的小病友 仙子 几乎是躺在轮椅上，却始终用微笑感染着每一位在场的 病友家属，妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我，得知我不能治，她每天总是以泪洗面，而现在她也想开了，哭也一天笑也一天，不如快快乐乐地过一天。

　　认识的病友走了 26 位

　　2006年 我来到了 临海论坛，临海义工 四个字 第一次映入我的眼帘，那是在 5月 举办助残日活动的报名帖，我报名并参加，就在那天活动现场我加入 临海义工，成为一名 义工。

　　那时的想法很简单，用自己所学的 电脑知识 做一些有意义的事情，也希望我坐着轮椅参加公益，能唤起更多人加入公益，同时也希望更多的人了解 肌病 群体。

　　我曾经管理了一段时间的志愿者板块，写过活动反馈，感动于他们对公益的坚持，为此我和几个病友做了一期电子杂志，2009年开始维护志愿者管理系统，负责志愿者信息录入和活动次数统计等，直到2016年气切后交给其他志愿者。

　　2012年 我的病情恶化到需要气切，我坚持不做气切就出院了，那段时间每天都有吐不完的痰，每天妈妈把我翻过身弄趴着，胸部垫着枕头，给我做体位引流。

　　从 2005年 到现在，我所认识的病友相继走了 26 位，都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分 20 多岁，最小的 16 岁，人生还没来得及 绽放 却已渐次 凋零，白发人送黑发人。

　　后来我也想明白了，这或许对他们来说是一种解脱，我并不觉得他们离开了，只是以另一种方式存在，其实人生就是一个向死而生的过程，或早或晚。

　　坚持才能看到希望

　　2016年 病情进一步恶化，我做了气切，失语失能，靠呼吸机维持，随时要吸痰，24小时离不开人照顾。住院长达一年多，面对高昂的医药费和护理费，目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等，回家护理我。

　　出院回家后经过半年多适用我也趋于平稳，我撤掉的鼻饲管，重新恢复用嘴进食，后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

　　这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅，我通过朋友圈帮她销售，义工和志愿者们纷纷帮我转发，得到很多朋友（包括义工，也包括志愿者）、爱心人士的购买支持，雨姐和老梦还提供店面自提。

　　有医生说我现在寿命已经到 40 岁 ，超出预期很多很多，可能我病情略轻有关系，但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

　　最近有一些网友给我留言，说 蔡磊 首次用药就有效果了，让我一定要坚持下去，感谢大家的鼓励。我患罕见病 30 多年，这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的，换句话说，不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。

　　父母亲几十年如一日不离不弃地照顾我； 这七年母亲付出超常的精力和体力护理我，给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。其实我们并不是一个人在战斗，有无药物的出现，我们都要坚持下去。



躲在 李卓君 身后的朋友帮他完成了一个简单的手势（资料照片）。

一个坚强的少年，令人钦佩.

jims 发表于 2023-12-2 09:46
一个坚强的少年，令人钦佩.

令人惋惜.

渐冻症中国古代就有，中医就能治，叫混蛋贬中医，中医找回来需要时间