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“ 渐冻症患者 ”离世 生前活成为了一束光

病友交流 病友交流 575 人阅读 | 3 人回复 | 2023-12-01

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        “ 不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望。”  11月19日,李卓君 的最后一篇微信推文中,他用这样一句话回应网友“ 蔡磊 用药有效果,你一定要坚持下去 ” 的留言。

  “ 渐冻症患者 ”“ 义工志愿者 ”“ 抖音网红 ”是 李卓君 生前的标签。患 渐冻症 32年 的他,曾经是一名义工,坐轮椅参加志愿活动;为求生他开了淘宝店,支撑起整个家庭;当身体健康恶化无法下床,他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑发布自己乐观生活的视频,开直播,与不治之症战斗,激励他人。三年来,抖音账号“ 坚强卓君 ”的 815个 短视频让他累积了 17万 粉丝。

  他8岁时,有医生断言他活不过20岁。

  11月26日,李卓君 家人发布了 讣告,称其于 24日凌晨 在医院因病抢救无效后 离世,此时,他刚过 40岁 生日。

  李卓君 是 浙江 临海人,27日下午,临海 慈善总会 副会长 金志华 向记者回忆,他是在 2006年 的一场网络募捐活动中见到 李卓君 的,当时,李卓君 已经因为 渐冻症 无法走路,乘坐轮椅参加活动。那次活动之后,李卓君 就申请加入了 临海 义工组织。

  “ 他 QQ 网名叫 羽翼明明,所以我们都叫他 明明。” 金志华 说,李卓君 是 临海市 慈善总会 义工分会 的元老级人物,他入会时 义工组织 才组建不到一年,会员才 百人 左右。入会后,李卓君 一直在参加 义工 活动,直到后来病情恶化无法下床,还在通过 QQ 群内给每次 义工 活动写小文章来尽自己的公益力量。如今,十多年过去,义工分会 的 义工 人数已超过 7000人。

  “ 我们很敬佩他,每年的助残日,还有逢年过节都会去看他。” 金志华 介绍,李卓君 的家庭条件并不好,其父母在菜市场卖菜,两人在家里轮流照顾他。有时家里卖不出去的菜,消息发到义工群,大家马上帮他卖光。

  在家里,躺在床上的 李卓君 仅用三根手指操作鼠标,接触外面的世界。在 金志华 印象中,前些日子 李卓君 的病情还比较稳定,没想到在 24日早上 就收到了他病逝的消息,“ 特别突然。”  金志华 说,他会参加12月3日的送别仪式,给 明明 送别。

  在 李卓君 抖音账号的 815个 视频中,展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩,下地干活,还有一些带货视频。视频中,李卓君 乐观积极,网友则不断在评论区给他加油打气。

  除了剪辑视频,李卓君 更擅长用文字表达他的想法,在他的微信公众号“ 活在当下的小明 ”中,无论是散文、诗歌、回忆录,还是随笔,李卓君 的文字逻辑清晰,每字每句都透露着对活下去的渴望。

  今年10月,在自己 40岁 生日即将到来的时候,李卓君 推送了 4篇 文章,讲述了他的这 40年 与 渐冻症 抗争的经历。

  以下内容来自其文章节选

  医生说我活不过 20 岁

  曾以为 40岁 与我是遥不可及的,8岁 那年,在上海的医院,我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过 20 岁,初听时都不以为然,我现在不是好好的吗? 那时我对于死亡没什么概念,可爷爷、奶奶、妈妈,得知后为此哭了。

  那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿 …… 甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病,那家医院聚集着来自全国各地的病友,那时我的病情算最轻的一个,能一口气爬到院内最高的楼层 (7楼)。经过一段时间的治疗,我们都没有任何效果各自回家。

  在上学那会经常得到同学老师的帮助,在小学 六年级 的时候我还能勉强 走几步,那时候妈妈得早起去菜场,就早早将我送到学校,我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室,有时我爸妈下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,这让我很感动,我至今不曾忘记。

   辍学 在家是在 初中2年级 第一学期 。从 7-8岁 开始看病到 19岁 最后一次看病,爸妈这些年辛苦挣的钱大部分给我看病花掉了,经常被爸妈调侃为“ 钞票儿子 ”。

  我和病友一起创业

  2001年,我拥有了人生中第一台电脑,也连上了互联网,从此打开了新世界的大门,让我畅游网海,摄取知识,自学网页设计、FLASH 动画制作等。

  2004年年底,我在网上搜索 肌病的 资料,让我找到了组织。一个 进行性肌营养不良症 的论坛,汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的 UC 语音聊天室 开展教学活动,有英语、网页设计、FLASH 动画制作等,这让我有种回到教室上课的感觉,用现在的话说“ 上网课 ”。

        就在那一年开始,我认识了 几个 做淘宝的病友,在他们的影响下,我也开始淘宝创业,因为我想自食其力为父母减轻负担,淘宝赚的第一笔钱,我给妈妈买了双皮鞋,给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

  2005年10月1日,妈妈陪着我参加了 杭州 病友聚会,当妈妈看到一个 脊椎变形非常严重 的小病友 仙子 几乎是躺在轮椅上,却始终用微笑感染着每一位在场的 病友家属,妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我,得知我不能治,她每天总是以泪洗面,而现在她也想开了,哭也一天笑也一天,不如快快乐乐地过一天。

  认识的病友走了 26 位

  2006年 我来到了 临海论坛,临海义工 四个字 第一次映入我的眼帘,那是在 5月 举办助残日活动的报名帖,我报名并参加,就在那天活动现场我加入 临海义工,成为一名 义工。

  那时的想法很简单,用自己所学的 电脑知识 做一些有意义的事情,也希望我坐着轮椅参加公益,能唤起更多人加入公益,同时也希望更多的人了解 肌病 群体。

  我曾经管理了一段时间的志愿者板块,写过活动反馈,感动于他们对公益的坚持,为此我和几个病友做了一期电子杂志,2009年开始维护志愿者管理系统,负责志愿者信息录入和活动次数统计等,直到2016年气切后交给其他志愿者。

  2012年 我的病情恶化到需要气切,我坚持不做气切就出院了,那段时间每天都有吐不完的痰,每天妈妈把我翻过身弄趴着,胸部垫着枕头,给我做体位引流。

  从 2005年 到现在,我所认识的病友相继走了 26 位,都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分 20 多岁,最小的 16 岁,人生还没来得及 绽放 却已渐次 凋零,白发人送黑发人。

  后来我也想明白了,这或许对他们来说是一种解脱,我并不觉得他们离开了,只是以另一种方式存在,其实人生就是一个向死而生的过程,或早或晚。

  坚持才能看到希望

  2016年 病情进一步恶化,我做了气切,失语失能,靠呼吸机维持,随时要吸痰,24小时离不开人照顾。住院长达一年多,面对高昂的医药费和护理费,目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等,回家护理我。

  出院回家后经过半年多适用我也趋于平稳,我撤掉的鼻饲管,重新恢复用嘴进食,后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

  这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅,我通过朋友圈帮她销售,义工和志愿者们纷纷帮我转发,得到很多朋友(包括义工,也包括志愿者)、爱心人士的购买支持,雨姐和老梦还提供店面自提。

  有医生说我现在寿命已经到 40 岁 ,超出预期很多很多,可能我病情略轻有关系,但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

  最近有一些网友给我留言,说 蔡磊 首次用药就有效果了,让我一定要坚持下去,感谢大家的鼓励。我患罕见病 30 多年,这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的,换句话说,不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望。

  父母亲几十年如一日不离不弃地照顾我; 这七年母亲付出超常的精力和体力护理我,给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。其实我们并不是一个人在战斗,有无药物的出现,我们都要坚持下去。

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躲在 李卓君 身后的朋友帮他完成了一个简单的手势(资料照片)。





回答|共 3 个

jims

jims 发表于 2023-12-2 09:46:06| 字数 13 | 显示全部楼层

一个坚强的少年,令人钦佩.

jims

jims 发表于 2023-12-2 09:46:55| 字数 39 | 显示全部楼层

jims 发表于 2023-12-2 09:46
一个坚强的少年,令人钦佩.

令人惋惜.

jackharry

jackharry 发表于 2023-12-2 10:27:30| 字数 32 | 显示全部楼层

渐冻症中国古代就有,中医就能治,叫混蛋贬中医,中医找回来需要时间
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