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本帖最后由 泥娃娃 于 2022-2-10 20:58 编辑
中国精协及中国残联：您们好！
我等数人（精残残友和残疾人家属）非常感谢近年来中国精协与中国残联在关心精残人康复及有尊严的生存方面给予的努力和贡献。感谢党和人民政府为残疾人自强自立努力康复所制定的专属优抚政策。我们一定要在党的指引下，努力康复，减少复发，为稳定社会做出自己的贡献。 本次上书是想就几个问题向您们探讨，并渴望获得指正，因水平有限，所述内容亦可能不是很正确，还望见谅。 一、精残政策进万家 “精残政策进万家”是中国精协近几年搞的政策推广普及活动，活动给广大精残家庭带来了实惠，是把党和政府为精残人设立的优抚政策宣传到精残人家庭，为残疾人的康复，为舒缓精残人家庭的困难送来了温暖。 拙以为“精残政策进万家”还有推进一步的需要，那就是把“进”字变为“送”字。借助地方残联，还有UFE网络志愿服务，把优抚政策送到精残人家庭，把党和人民政府对残疾人的关爱落实到实处。 精残人是一个特殊群体，他不同于其他残疾人，患者不一定具有正常的思维，而偏执、孤僻、非理性思维却是常态。故有些政策上的细节安排对于精残人来说是有点欠考虑了。你比如说要求患者本人申请，是不是就是把其看成具有行为能力的正常人了呢？ 再有一点，精残人的监护人也有很多是年事已高的老人，他（她）们陪护孩子心力交瘁已有很多年，往往自身也是状态不佳的，其在解读政策，办理手续上也未必能考虑全面，这样的精残人家庭很希望政府的优抚政策是可以一步到位的。 二、残疾人就业保障金 我国现在是在实行计提残疾人就业保障金的制度，残疾人就业保障金，简称“残保金”，是指不按规定安排残疾人就业的机关、团体、企事业单位和民办非企业单位缴纳的基金。（这是网上查询的解释） 拙以为这个“残疾人就业保障金”的名称不妥，“残保金”就更离谱了。因为，表面上这个制度是在督促机关、团体、企事业单位和民办非企业单位按规定安排残疾人就业，但实际上，国家对企事业单位的安置残疾人之补贴（含减免残保金等）总额一般要高于“被就业残疾人”所获得的收益，客观上，这应该是变相以“正常就业”的形式由国家为残疾人提供了生活保障，所以称其为 “残疾人生活保障金”更为贴切。“残保金”作为其简称也较为妥当。 若这份保障非以“就业”为前提，则就有了局限性。因为不是所有的精残人都是能够去就业的。而这份“保障金”的提取，却有一个以“残疾人（也包含无法工作的残疾人）在当地的占比系数”，这就是个问题了。不少精残人为当地的残疾人占比提供了比例增量，却是无法享受到保障的，也就是说他们是无法“就业”的（原因这里不多说），当然，也还有一批重度残疾人（不仅是精残人）也是这样的情况。很难想象，一位生活都不能自理的重度残疾人是可以去上班工作的吗？ 促进残疾人就业没有错，残疾人就业保障金制度对于那些尚可从事些力所能及的工作的残疾人确实有利，但是，当了解到有些地方还有安置一名重度残疾人就业等同于安置两个残疾人的说法时，不禁茫然了。企事业单位因此是可以核减两人的指标，减免两人份的残疾人就业保障金，可那位重度残疾人是得到了两份的保障吗？他（她）真的是去工作了吗？ 三、精残人就业 残疾人就业有一个误区，那就是“你若是就业了，你就是个正常人了”，特别是在某些福利政策的发放上。若是你为将来考虑，选择了自己缴纳了职工社会保险，你虽未就业，那也会被视同为就业了，有些相关的残疾人政策福利立马会被取消。 “就业”使残疾人失去了许多福利，微薄的就业薪酬未必能使自己失去福利后的经济状况改善许多，但残疾人还是想去工作，特别是精残人。他（她）们太想成为“正常人”了，这是因为他（她）们渴望被尊重，渴望“正常人”的待遇。换句话来说，就是想要有尊严的生活。 熟悉精分QQ群成员的人都知道，那里面有大量的“精分保安”，精残人就业又能去干什么呢？当个保安还得隐瞒病情。试想，若新闻媒体公布城市保安队伍中会有大量的精分患者，那将会是什么情况？会打脸谁？ 拙以为精残人的就业应该是其在生活保障无忧的状况下的康复活动，而不应该是其为获得生活保障而进行的自救行为。就业不应该与药物抑制相抵触。即便你是个康复很好的精残人，也是有一些工作岗位你是不能从事的。比如：危险工种。简单的举例，比如开车。因为你服用的药物，哪怕是维持剂量，也是和你工作的要求相违背的。 精残人就业，很多人往往不能持久。坚持不下来的原因有很多，但主要原因还是因为那是正常人的工作岗位，你除了要有正常人的耐心外，还要克服药物的干扰，这对于精残人来说是一种煎熬。 数字化就业或者是弹性就业模式也许是精残人就业的方向，希望能在这方面多加探索，不要再把让精残人到正常人工作岗位上就业看做是康复的最好结果。 四、多层次需求 马斯洛的需求理论面世已经很多年了，但现实当中还是有很多人不认可这个理论。我们在哪些认知上还有欠缺呢？ 马斯洛有这么个说法，战乱时期，人们是不会自觉排队来领取救济面包的。因为在基本需求未满足之前，采用高层次的道德条件来要求人的行为那就是开玩笑，是不会被遵守的。因此，在开展精残人的帮扶活动中我们也是要考虑到需求的层次的，以免曲高和寡，成为笑话。（当然，在外力的作用下，或许也会呈现出高素质的表象。比如，在医院的住院部，你就看不到拒绝服药的现象。） 拙以为，精残人的需求层次是以生活保障最为基础的，这一层面包括日常生活的开销以及医药费用来源等等。而在这一基础需求未能满足前，空谈自强自立，坚持服药康复，那不就是个笑话吗？ 我们的政府在关心精残人方面注意到了这一点，各种生活补贴以及免费服药政策就是为满足这一基本需求而设立的，但目前好像还未实现普惠效果。 进一步的需求乃是：亲情、友情、爱情。精残人在现实生活中，大多是十分凄凉的，诗仙李白有一首《月下独酌》描述的十分贴切： 花间一壶酒，独酌无相亲。举杯邀明月，对影成三人。 月既不解饮，影徒随我身。暂伴月将影，行乐须及春。…… 唉，病友的生活好不孤独。此情此景，精残人更需要的是心理疏导，相关部门还要给予关注、关心乃至帮助，不可回避。尤其是在对待精残人的婚姻问题上， 不能以法律规定不许一语避之，还有，对已婚精残人的家庭，也是要关心起来，否则，预防医学（指减免遗传）便无从入手。愉悦的心理状态也是康复的基础，所以说这一层级的需求不可跳过。 再进一步的需求大多是轻症患者的，他（她）们拥有自己的事业，理想和追求，希望被人们尊重，希望事业有成，而为其助一把力则是锦上添花之举。 最高层阶的需求才是价值观、创造力、责任感，示范带头作用，引领责任等等。我们不能置低层级的需求而不顾，而直接引导其好高骛远。精神残疾人是个弱势群体，不宜宣传的太过强势，精神胜利法是不可以替代医学体系的， 上述几点是我们的粗浅认识，希望在残联的支持下，精残人的康复工作能越做越好。也希望广大病友和家属在相关议题上广泛探讨，摸索经验，共同努力、 本文稿为征求联名稿，若您赞同所述并愿意联署。请留下您的昵称。 执笔：朝阳区精残人家属泥娃娃 联署人：
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家属交流
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2022-02-10
